Η συνέντευξη ειναι παλιά, και την αναρτούμε ως φόρο τιμής στον φίλο και συνασθενή Θεόδωρο Μουρατίδη που εφύγε σήμερα από την ζωή.
Συζητώντας για την αγωνία και τον αγώνα του υποψήφιου λήπτη για μεταμόσχευση
Μεταμοσχεύσεις. Δωρεά οργάνων – Δωρεά ζωής
Συνέντευξη στη Δήμητρα Σμυρνή
Η "Φαρέτρα", με αφορμή τη χθεσινή μέρα, 1η Νοεμβρίου, την αφιερωμένη στη δωρεά οργάνων, θέλοντας να συμβάλει στην ενημέρωση, στον προβληματισμό και προπαντός στην ευαισθητοποίηση των πολιτών, σε ένα τόσο κεφαλαιώδες θέμα υγείας, δημοσιεύει μέσα στην εβδομάδα συνεντεύξεις που άπτονται του θέματος, με την αμεσότητα και τη συγκίνηση του προσωπικού βιώματος.
Μιλούν στη Δήμητρα Σμυρνή ο Θόδωρος Μουρατίδης, λήπτης, η Δώρα Ζευγαροπούλου, δωρήτρια των οργάνων του παιδιού της, και ο γιατρός Δημήτρης Γάκης, μεταμοσχευτής.
Στη σημερινή συνέντευξη μιλά ο λήπτης Θόδωρος Μουρατίδης.
Αντιπροσωπεύοντας τους ανθρώπους με τους οποίους τον συνδέει μια κοινή μοίρα, ο Γραμματέας του Συλλόγου Νεφροπαθών Ημαθίας και Πρόεδρος του παλιότερα, Θόδωρος Μουρατίδης, είναι ένα ζωντανό παράδειγμα αγώνα, αισιοδοξίας και αγάπης.
Καθηγητής χημικός, στη σύνταξη εδώ και δυο χρόνια, αθλητής με μεγάλες διακρίσεις σε Πανευρωπαϊκούς και Παγκόσμιους Αγώνες Νεφροπαθών, σεμνός και αθόρυβος από τη φύση του, είναι ένας άνθρωπος που βιώνει εδώ και δεκαπέντε χρόνια τη σκληρή διαδικασία της αιμοκάθαρσης, με φωτεινό διάλειμμα τη μεταμόσχευση νεφρού αλλά και την, μετά από μερικά χρόνια, απόρριψή του. Ένας άνθρωπος που συνεχίζει να ζει, να ελπίζει και να αγωνίζεται, με το ίδιο πάθος για τη ζωή και το συνάνθρωπο.
• Η νεφροπάθεια, μια βαριά από τη φύση της πάθηση, δε μπορεί παρά να επηρεάζει και ψυχολογικά τον ασθενή. Πώς τη βιώσατε εσείς, κ. Μουρατίδη, που ζείτε τη διαδικασία της αιμοκάθαρσης, εδώ και δεκαπέντε χρόνια;
Δεν είναι εύκολο να συνειδητοποιήσεις την ίδια την αρρώστια. Από τη στιγμή που σου ανακοινώνεται ότι είσαι νεφροπαθής, ότι θα είσαι για όλη σου τη ζωή, αρχίζει όχι μόνο ένας αγώνας επιβίωσης, αλλά και ένας αγώνας συνειδητοποίησης του γεγονότος. Όσο πιο γρήγορα το αποδεχτείς, τόσο καλύτερα. Όταν είσαι νεφροπαθής, καθώς δε λειτουργούν τα νεφρά σου, ζεις σ΄ ένα ουραιμικό περιβάλλον με υψηλή ουρία, υψηλή χοληστερίνη, που έχει επιπτώσεις και στα άλλα όργανα. Αν δεν κάνεις αιμοκάθαρση τρεις φορές την εβδομάδα, από τέσσερις ώρες κάθε φορά, δεν θα αντέξεις. Οδηγείσαι με μαθηματική ακρίβεια στο θάνατο. Το βλέπεις μπροστά σου. Στο Σύλλογο των Νεφροπαθών κάναμε πριν λίγες μέρες μνημόσυνο για τα νεκρά μέλη μας. Μέσα σ΄ ένα χρόνο από τα 170 μέλη μας πέθαναν τα 27. Αναγκάζεσαι λοιπόν να πειθαρχήσεις στους γιατρούς και στους κανόνες που θέτουν. Αν ξεφύγεις – και είναι ανθρώπινο – γνωρίζεις τις επιπτώσεις.
Ετσι στερείσαι πολλά πράγματα που χαίρονται οι άλλοι και προπαντός τα ταξίδια. Δε μπορείς να πας κάπου, που να μην υπάρχει μηχάνημα να σε στηρίξει. Ακόμη και η αλλαγή νοσοκομείου πολλές φορές εγκυμονεί κινδύνους. Επομένως, ζεις σε μια συνεχή ανασφάλεια και αγωνία για τη ζωή. Και φυσικά, αν μπορείς να είσαι υποψήφιος λήπτης, περιμένεις το μόσχευμα, ελπίζοντας σε παράταση της ζωής αλλά και σε βελτίωσή της.
• Δεν είναι όλοι οι νεφροπαθείς και υποψήφιοι λήπτες;
Όχι, είναι μόνο το 1/10. Από τους 9.000 νεφροπαθείς στην Ελλάδα είναι μόνο οι 900. Για να είσαι υποψήφιος λήπτης πρέπει όλος ο υπόλοιπος οργανισμός σου να είναι σε καλή κατάσταση, για να δεχθεί το μόσχευμα. Γίνονται λοιπόν λεπτομερέστατες εξετάσεις, ελέγχονται τα πάντα, γιατί, όσο θα έχεις το μόσχευμα, θα παίρνεις και ισχυρά φάρμακα ανοσοκαταστολής για μια ζωή, ώστε να μην απορριφθεί. Άρα αυτοί που μπαίνουν στη λίστα της μεταμόσχευσης νεφρού είναι κάτω από τέτοιες προϋποθέσεις πολλοί λίγοι, μόλις το 1/10.
• Ποιος είναι ο ρόλος της οικογένειας στην ψυχολογία του ασθενή, καθώς διακατέχεται από ανασφάλεια, αγωνία αλλά και ελπίδα για ένα πιθανό μόσχευμα;
Όταν σου ανακοινώνεται ότι είσαι νεφροπαθής, πρέπει να ξέρεις τι σημαίνει για σένα τον ίδιο αλλά και για την οικογένειά σου και για τη δουλειά σου. Θα μπορέσεις να ξαναδουλέψεις; Ενημερώνεσαι πάνω στην πάθηση και εσύ και η οικογένειά σου αλλά από νεφρολόγο, όχι ψυχολόγο. Εδώ υπάρχει έλλειμμα. Δε φτάνει. Ψάχνεις λοιπόν πώς θα το καλύψεις.
Παίζει τεράστιο ρόλο αν θα σε στηρίξει η οικογένειά σου, πολύ περισσότερο αν είσαι νέος και έχεις παιδιά. Όταν έγινα νεφροπαθής, ο τρίτος μου γιος ήταν μόλις ενός έτους. Σκεφτόμουν «θα τον δω να μεγαλώνει; Θα τον χαρώ;» Γιατί το προσδόκιμο της ζωής τότε, το '95, ήταν μόνο πέντε χρόνια. Βέβαια, μιλώ για το μέσο όρο, γιατί κάποιος μπορεί ν' αντέξει μόνο τρεις μήνες κι άλλος είκοσι χρόνια. Αυτήν την αγωνία την έχεις συνέχεια. Αν μέσα στην οικογένεια δε σε στηρίζει η σύζυγος (αν είσαι παντρεμένος) ή τα υπόλοιπα μέλη, γονείς, αδέλφια (αν δεν είσαι), πολύ γρήγορα «πέφτεις». Αρραβωνιασμένοι ή και παντρεμένοι χώρισαν εξαιτίας της ασθένειας. Αν η οικογένεια ή ο σύντροφος σού δημιουργούν επιπλέον προβλήματα, το παιχνίδι έχει χαθεί. Εγώ στάθηκα τυχερός. Το λέω, όπου βρίσκομαι, ότι η γυναίκα μου με έχει στηρίξει απερίγραπτα. Ήταν ο «βράχος» που ήταν πάντοτε δίπλα μου. Ποτέ δεν ξέχασα, σε διάφορες βραβεύσεις που είχα, να μνημονεύσω την Κική.
[Εδώ, η γυναίκα του Θόδωρου, Κική Σιδηροπούλου, η «σκιά» και «φύλακας άγγελος» του, εξέφρασε, παρεμβαίνοντας, το μοναδικό της παράπονο από τον άντρα της. Τη διάθεσή της να του προσφέρει το ένα της νεφρό – τότε ακόμα επιτρεπόταν η λήψη από πρόσωπα που δεν τα συνέδεαν δεσμοί αίματος – και την επίμονη άρνησή του στην προσφορά της. Ο Θόδωρος υποστηρίζει την άρνησή του, επικαλούμενος τα τρία παιδιά της οικογένειας και την πολλαπλή στήριξη που θα έπρεπε να έχουν από τη μητέρα τους, σε μια ενδεχόμενη περιπέτεια της υγείας τους ή οποιαδήποτε άλλη δυσκολία της ζωής.]
• Και τα παιδιά; Πόσο επηρεάζουν αλλά και επηρεάζονται;
Νομίζω πως ο μεγάλος, ο Γιώργος, που ήταν τότε που το έπαθα εννιά χρονών, επηρεάστηκε περισσότερο. Τα μικρότερα πολύ λιγότερο. Εκείνο που ήθελα και στα τρία να περάσω ήταν ότι δεν ήμουν άρρωστος, ότι ήμουν ένας φυσιολογικός πατέρας. Κι ίσως το πέτυχα. Κάποτε, όταν με ζήτησαν στο τηλέφωνο – ήμουνα Πρόεδρος των Νεφροπαθών – ο μικρός, που ήταν έξι χρονών, απάντησε σε κείνον που ζήτησε τον ανάπηρο πατέρα του: «Δεν έχουμε κανέναν ανάπηρο στο σπίτι μας. Ο πατέρας μου έχει πρόβλημα με τα νεφρά του αλλά δεν είναι ανάπηρος!» Έπαιζα πάντα με τα παιδιά μου, παιχνίδια που μπορούσα να παίξω. Συνδύαζα πάντα το παιχνίδι με την αιμοκάθαρση. Ήταν και τα δυο στη ζωή μου.
Εδώ όμως θα ήμουν άδικος, αν δεν αναφερόμουν και σ' ένα ακόμη μέλος της οικογένειας, στην πεθερά μου, η οποία το '99, που επιτρεπόταν ακόμα να ληφθεί μόσχευμα από συγγενείς εξ αγχιστείας, προσφέρθηκε να μου δώσει το νεφρό της. Ήταν συγκινητικό. Ήταν μια ελπίδα, γιατί η ιστοσυμβατότητα με το δικό της νεφρό ήταν καλύτερη απ' ότι με του αδελφού μου, ο οποίος προσφέρθηκε επίσης. Δυστυχώς, ενώ ετοιμαζόμουν για τη μεταμόσχευση, μια τελική ένδειξη την ακύρωσε. Πήρα πολλή αγάπη και στήριξη από το οικογενειακό περιβάλλον και δεν το ξεχνώ.
• Ήδη αναφερθήκατε στο Σύλλογο των Νεφροπαθών. Τι προσφέρει ένας τέτοιος σύλλογος στα μέλη του;
Ο Σύλλογος ξεκίνησε το '91, με μια περίοδο ατονίας της λειτουργίας του μέχρι το '95. Το '96 επαναδραστηριοποιείται. Υπήρξα Πρόεδρός του από το '98 μέχρι το '02. Σημερινός του Πρόεδρος είναι ο Σάκης ο Λιόλιος, ένας άνθρωπος με έντονη δραστηριότητα.
Ο Σύλλογος απαριθμεί 170 μέλη. Με την ύπαρξή του δηλώνει σ' όσους μπαίνουν για πρώτη φορά ότι δεν είναι μόνοι. Ότι όλοι μαζί θα παλέψουμε τις δυσκολίες. Ένας τέτοιος Σύλλογος μπορεί πάντα να μην πετυχαίνει, αλλά σίγουρα αναδεικνύει τα προβλήματα και προσφέρει υποστήριξη. Πρώτα – πρώτα μας φέρνει κοντά. Μπορεί να συναντιόμαστε κάποιοι στο Νοσοκομείο, στο μηχάνημα της αιμοκάθαρσης, αλλά κοινωνικές εκδηλώσεις, όπως κάποιες εκδρομές, ή κοπή πίτας, διαλέξεις, μας φέρνουν περισσότερο κοντά. Ολ' αυτά τα χρόνια καταφέραμε με δικές μας δυνάμεις ν' αγοράσουμε ακόμη και ένα μηχάνημα αιμοκάθαρσης. Τα γραφεία του Συλλόγου μάς τα έχει παραχωρήσει ο Δήμος και τον ευχαριστούμε. Πάντα στόχος μας ήταν να δημιουργήσουμε Πανελλήνια Ομοσπονδία Νεφροπαθών και το καταφέραμε. Επομένως, ο Σύλλογός μας προσφέρει και πρακτικά και ψυχολογικά. Προσφέρει υποστηρικτικές δομές, ώστε να συνεχίσουμε να ζούμε.
• Ποια είναι η σχέση του νεφροπαθή με το Νοσοκομείο, γιατρούς και νοσηλευτικό προσωπικό αλλά και με το ίδιο το μηχάνημα, αφού όλα αποτελούν μέρος της ζωής του;
Ας ξεκινήσουμε από το τελευταίο, από το μηχάνημα. Η επαφή για πρώτη φορά μαζί του σε τρομάζει. Δεν είναι εύκολο να βλέπεις το αίμα σου να κυκλοφορεί έξω από σένα. Φοβάσαι και τη διαρροή, τα μικρόβια. Ο φόβος είναι πάντα παρών. Σιγά – σιγά καταλαβαίνεις ότι, αν δεν υπήρχε το μηχάνημα, δεν θα υπήρχες ούτε εσύ. Συμβιβάζεσαι και το παίρνεις απόφαση.
Με το νοσηλευτικό προσωπικό δημιουργούνται στενοί δεσμοί από τη φύση της αρρώστιας. Είναι κοντά μας 12 ώρες τη βδομάδα. Ξέρουν τα πάντα για μας. Μοιραζόμαστε χαρές, λύπες, προβληματισμούς. Το νοσηλευτικό προσωπικό επιτελεί έργο και η δουλειά του είναι πάρα πολύ δύσκολη, κυρίως από ψυχολογική άποψη. Βλέπουν ανθρώπους, συνδέονται μαζί τους και ξαφνικά μαθαίνουν πως ο ασθενής τους πέθανε. Δεν είναι καθόλου εύκολο. Ούτε όμως για μας είναι εύκολο ν' αλλάζει ο νοσηλευτής ή η νοσηλεύτρια μας. Δενόμαστε μαζί τους. Αποτελούν μέρος της καθημερινότητάς μας. Οι γιατροί, οι οποίοι επιτελούν σπουδαιότατο έργο για την επιβίωσή μας, στέκονται λιγότερο κοντά μας, επεμβαίνοντας, όταν χρειάζεται, και έχοντας βέβαια επιτελικό ρόλο. Τους χρωστάμε πολλά...
• Τώρα, που οι νεφροπαθείς είναι περισσότεροι, οι εγκαταστάσεις του Νοσοκομείου επαρκούν;
Όχι. Έχουμε υποσχέσεις εδώ και 15 χρόνια και για επέκταση των εγκαταστάσεων και για μεταφορά μας στο ισόγειο, όπου ο χώρος είναι πιο προσβάσιμος. Δυστυχώς όμως περιμένουμε ακόμα. Πρόβλημα επίσης αποτελεί το ότι η μονάδα του τεχνητού νεφρού βρίσκεται στον 1ο όροφο, ενώ η Νεφρολογική Κλινική στον 5ο. Έτσι ο εφημερεύων γιατρός πρέπει να καλύψει και τους δυο ορόφους. Υποσχέσεις πολλές... Οι κυβερνήσεις αλλάζουν, τα προβλήματα όμως παραμένουν. Δεν υπάρχει φαίνεται βούληση από τη μεριά της Πολιτείας. Και βέβαια αυτό δε συμβαίνει μόνο στο νομό μας, συμβαίνει παντού. Γι' αυτό και είναι φυσικό τις ανάγκες που δεν μπορεί να καλύψει ένα νοσοκομείο να τις καλύπτουν ιδιωτικές κλινικές.
Αυτή τη στιγμή το Νοσοκομείο της Βέροιας καλύπτει με τον τεχνητό νεφρό 86-87 ασθενείς και η κλινική «Ευαγγελισμός» του Νίκου Αντωνιάδη άλλους 34. Και βέβαια, δε μπορούμε να ισχυριστούμε ότι δεν προσφέρει και η ιδιωτική κλινική έργο. Εδώ πρέπει να τονιστεί ότι την οικονομική κάλυψη των νεφροπαθών την αναλαμβάνει αποκλειστικά το Κράτος και οφείλουμε να ομολογήσουμε ότι οι δαπάνες για φάρμακα και αιμοκάθαρση είναι πολύ υψηλές, όσο κι αν η ανθρώπινη ζωή δεν αποτιμάται σε χρήμα.
• Στις δυσκολίες λοιπόν που αντιμετωπίζει ένας νεφροπαθής έρχεται η μεταμόσχευση για να δώσει λύση. Σε ποιο στάδιο βρίσκονται οι μεταμοσχεύσεις στην Ελλάδα;
Το 2008 έγιναν 108 μεταμοσχεύσεις νεφρού από πτωματικό δότη και 58 από συγγενή δότη. Στην Ελλάδα προηγούνται οι δωρεές από πτωματικούς δότες, αλλά έχουμε πολύ μεγάλη δωρεά οργάνων και από συγγενείς δότες. Αυτό, μια και ερχόμαστε πρώτοι στην Ευρώπη σε συγγενείς δότες, αποδεικνύει τους πολύ δυνατούς δεσμούς ανάμεσα στα μέλη της ελληνικής οικογένειας. Ο συγγενής δότης μπορεί να είναι, τα τελευταία χρόνια, μόνο συγγενής α΄ βαθμού. Έτσι, αποφεύγουμε την πιθανότητα αγοραπωλησίας οργάνων και το απαιτήσαμε να επεμβαίνει εισαγγελέας, όταν διαπιστωθεί ότι πάει να γίνει κάτι τέτοιο.
• Τι πιστεύετε ότι σταματά τον κόσμο να δηλώσει «δωρητής οργάνων» ή να αποφασίσει τη δωρεά οργάνων αγαπημένου του προσώπου;
Αν ως λαός δεν έχουμε συνηθίσει να δίνουμε ούτε αίμα, που είναι το πιο απλό πράγμα – αφού το αίμα ανανεώνεται – πώς να είμαστε έτοιμοι να δώσουμε τα όργανα του αγαπημένου μας προσώπου; Αυτό είναι ό,τι πιο δύσκολο μπορεί να συμβεί στη ζωή ενός ανθρώπους. Πρέπει να έχεις πληροφόρηση συχνή, να έχεις προετοιμαστεί συστηματικά, όχι αποσπασματικά και τυχαία. Πρέπει να έχεις καταλάβει τι σημαίνει «εγκεφαλικός θάνατος», για να πάρεις μια τόσο μεγάλη απόφαση. Δυστυχώς ο φόβος ότι θα υφαρπάξουν τα όργανα ενός ετοιμοθάνατου και όχι νεκρού, ή ο φόβος να δηλώσει κάποιος, ο ίδιος δωρητής, με κίνδυνο της ζωής του, όταν αποκαλυφθεί η δήλωσή του, είναι φόβοι υπαρκτοί, που φρενάρουν τις μεταμοσχεύσεις. Πρέπει να υπάρξει μεγαλύτερη πληροφόρηση.
Να πάρουμε πρώτα – πρώτα υπόψιν μας τον όρκο του γιατρού, ότι θα κάνει το παν για να κρατήσει τον ασθενή του στη ζωή. Είναι πρωταρχικό και για μας, που είμαστε υποψήφιοι λήπτες. Ύστερα, για να πάρουμε όργανα από πτωματικό δότη, πρέπει να έχει προηγηθεί θάνατος, οδυνηρότατο γεγονός. Εγκεφαλικός θάνατος, που σημαίνει ότι δεν υπάρχει κανένα περιθώριο ζωής, απλά ο ασθενής κρατιέται στη ζωή με μηχανήματα, κυκλοφορεί αίμα και οξυγόνο μέσα απ' αυτά. Εφόσον δεν έχει προηγηθεί δήλωση του εγκεφαλικά νεκρού ότι είναι δωρητής, η όποια διχογνωμία των συγγενών σχετικά με την πιθανή δωρεά αφαιρεί πολύτιμο χρόνο από τη ζωή του μοσχεύματος, ακόμη κι αν αφαιρεθεί. Άρα αν δεν έχεις πειστεί ότι ο άνθρωπός σου είναι εγκεφαλικά νεκρός, για να κάνεις τη δωρεά, είναι ανώφελο.
Και κάτι σημαντικό. Οι πιθανοί δότες είναι στις εντατικές μονάδες, εκεί τους παρακολουθούν. Αν τελικά συμβεί ο εγκεφαλικός θάνατος, τότε μπορούν να ειδοποιήσουν τον Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων, ρωτώντας ποιος είναι ο υποψήφιος λήπτης, πού βρίσκεται. «Καλέστε τον, είμαστε έτοιμοι, φωνάξτε και την ομάδα των χειρουργών». Στην Ελλάδα υπάρχουν τέσσερα μεταμοσχευτικά κέντρα. Δύο στην Αθήνα, ένα στην Πάτρα και ένα στη Θεσ/νικη. Τα πάντα εξαρτώνται από τους δωρητές οργάνων προσφιλών προσώπων. Δεν είναι εύκολο να το αποφασίσουν από πριν, αν δεν έχουν προετοιμαστεί. Γι' αυτό πρέπει να γίνονται τέτοιες καμπάνιες για τη μεταμόσχευση – και σας ευχαριστώ που ήρθατε γι' αυτήν τη συζήτηση – για να μπορεί ο κόσμος να προετοιμαστεί και να πειστεί.
Ξέρετε κάτι ακόμη; Ο μεταμοσχευθείς δεν έχει καμία σχέση με το γιατρό. Δεν τον γνωρίζει καν. Είναι αδύνατον να υπάρξει «κύκλωμα», όπως φοβάται ο κόσμος. Εδώ στην Ελλάδα μπορώ να το βεβαιώσω. Μπορεί να έχουμε... τα χάλια μας σε πολλούς τομείς, αλλά στον τομέα των μεταμοσχεύσεων και ικανότητα υπάρχει από τη μεριά των γιατρών, αλλά και υψηλή ηθική. Αν ξεπεραστεί λοιπόν ο φόβος μέσα από την ενημέρωση, όλα θα πάνε καλά.
• Ποια ήταν τα συναισθήματά σας, όταν βρέθηκε για σας το μόσχευμα;
Η φάση της αναμονής κράτησε οκτώ ολόκληρα χρόνια. Δε με κάλεσαν ποτέ μέσα σ' αυτό το διάστημα. Σας είπα ότι υπάρχει λίστα για τους λήπτες με μοριοδότηση. Η λίστα υπάρχει αλλά είναι μεταβαλλόμενη. Παράδειγμα, αν ο πρώτος στη λίστα υποψήφιος έχει εκείνη τη στιγμή το παραμικρό, έστω κι ένα ελαφρύ κρυολόγημα, χάνει τη σειρά του και το μόσχευμα περνά στον επόμενο. Περιμένοντας χρόνια το μόσχευμα, όταν έμαθα ότι η λίστα στην Πάτρα ήταν μικρότερη, έκανα αλλαγή λίστας. Κάνω αίτηση στην Πάτρα, πάω για τεστ ιστοσυμβατότητας στην Αθήνα και επιστρέφω στη Βέροια. Πέφτοντας το ίδιο βράδυ για ύπνο, μου τηλεφωνούν: «Κατέβα αμέσως στην Πάτρα για μεταμόσχευση». Απίστευτο! Μέσα σε μια μέρα που άλλαξα λίστα, να με καλούν! Βέβαια δεν ήμουν πρώτος στη λίστα, ήμουν δεύτερος αλλά έπρεπε για κάθε ενδεχόμενο να είμαι παρών. Ήμουν κατάκοπος, εξοντωμένος από την κούραση, αλλά κατέβηκα.
Στο Μπράλο, επικοινωνώ και ρωτώ «να συνεχίσω να κατεβαίνω;». Μου απάντησαν «συνέχισε, ο πρώτος στη λίστα φαίνεται ότι μάλλον δεν μπορεί να το πάρει». Καταλαβαίνετε πόσο γρήγορα πρέπει να γίνουν όλα, για να μη χαθεί το μόσχευμα. Τα νεφρά του πτωματικού δότη αντέχουν μόνο 48 ώρες. Μέσα σ' αυτές τις ώρες πρέπει να έχει ολοκληρωθεί και η μεταμόσχευση. Ήδη το νεφρό που πήρα εγώ ήταν κατά 30% νεκρό. Για την καρδιά ο χρόνος ζωής είναι ακόμη μικρότερος, γι' αυτό βλέπετε τις... επιχειρήσεις με τις αερογέφυρες!
Το έζησα κι εγώ... Τον πανικό του να προλάβεις. Το να τα δίνουν όλα οι γιατροί τρέχοντας, για να πάρουν το μόσχευμα. Μοναδική εμπειρία και για τους γιατρούς αλλά κυρίως για σένα, το λήπτη. «Πόσο τυχερός στάθηκα!» σκέφτεσαι. Έκπληξη, χαρά αλλά και αμφιβολία μήπως δεν πετύχει η μεταμόσχευση. Το δικό μου μόσχευμα λειτούργησε μετά από δέκα μέρες. Δεν ήταν καλής ποιότητας κι αυτό είχε ως αποτέλεσμα τη συγκεκριμένη διάρκεια ζωής του.
• Γνωρίσατε την οικογένεια του δότη;
Όχι. Δεν έχουμε οι λήπτες πληροφόρηση. Προσπαθούν να μας προφυλάξουν, γιατί διαφορετικά θα υπήρχε ένα τέτοιο συναισθηματικό δέσιμο, που θα μπορούσε να «πνίξει» το λήπτη. Θα ήθελε με κάθε τρόπο ίσως να δείξει την ευγνωμοσύνη του ή και να την «απαιτούν» οι συγγενείς του δότη πιεστικά. «Δώσαμε τα όργανα του παιδιού μας... Θέλουμε να σε βλέπουμε κάθε τόσο...» Είναι δύσκολες καταστάσεις. Είναι σωστό το ότι δεν επιτρέπεται. Φανταστείτε να σε βλέπουν και να σου λένε «εσύ τώρα ζεις χάρη στο παιδί μου...» Είναι αβάσταχτο!...
• Οι δωρητές το επιδιώκουν; Τι ξέρετε εσείς;
Όχι. Δε νομίζω. Συνήθως ρωτούν: «Πήγαν όλα καλά; Έπιασε τόπο;». Αλλά ακόμη και να ήθελαν να μάθουν δεν τους δίνονται οι πληροφορίες, όπως σας είπα. Η δωρεά οργάνων ως πράξη είναι από μόνη της μεγαλειώδης!... Θυμηθείτε την ακραία περίπτωση του Αυστραλού πατέρα, να χαρίζει τα όργανα του παιδιού του στον τόπο εκείνων, που γρονθοκόπησαν το παιδί του μέχρι θανάτου! Τα λόγια περιττεύουν!
• Το μόσχευμα απορρίφθηκε μετά από πεντέμισι χρόνια. Πώς το αντιμετωπίσατε; Πώς νιώσατε;
Επειδή η απόρριψη δεν έρχεται ξαφνικά, ήμουν προετοιμασμένος. Την πιθανότητα απόρριψης την αντιμετωπίζεις με ισχυρά φάρμακα. Το δικό μου μόσχευα απορρίφθηκε μετά από μια πνευμονία. Δυστυχώς το μεταμοσχευτικό κέντρο το δικό μου ήταν μακριά, στην Πάτρα. Σε μια φάση επιπλοκής, που αποτάθηκα στο μεταμοσχευτικό της Θεσ/νίκης, δε βρήκα την προσδοκώμενη ανταπόκριση. Κατέβηκα λοιπόν στην Πάτρα. Εκεί προσπάθησαν να σώσουν πρώτα τη ζωή μου και μετά το νεφρό. Ετσι προετοιμάστηκα ψυχολογικά για την απόρριψη. Και την πάλεψα με αισιοδοξία. Είπα: «ας είμαι πάλι στην αιμοκάθαρση, κέρδισα όμως κάποια χρόνια ποιότητας ζωής. Θα ζήσω, θα προσαρμοστώ. Θα τολμήσω κάποια ταξίδια, όταν υπάρχει εκεί μηχάνημα, θα ελπίζω για ένα άλλο μόσχευμα, αλλά δε θα παραιτηθώ από τη ζωή, επειδή δεν θα βρεθεί. Είμαι αποφασισμένος για ζωή».
• Κατακτήσατε πρώτες θέσεις σε Παγκόσμιους και Ευρωπαϊκούς αγώνες Νεφροπαθών. Τι ήταν και τι είναι για σας ο Αθλητισμός;
Το '99, ενώ βρίσκομαι σε αιμοκάθαρση, κάνω τριπλό by pass. Μου λένε οι γιατροί «πρέπει να περπατάς πολύ». Διοργανώνονται οι πρώτοι Πανευρωπαϊκοί Αγώνες με συμμετοχή αιμοκαθαρομένων. Στα νιάτα μου ήμουν καλός στο τρέξιμο και στο άλμα. Αποφασίζω να συμμετάσχω.
Παίρνω την πρώτη θέση στο άλμα σε μήκος και τη δεύτερη στο τρέξιμο των 60 μέτρων. Πήρα τα πάνω μου. Είπα «μπορώ να τα καταφέρω»! Η πρώτη αυτή διοργάνωση ήταν στην Αθήνα. Η δεύτερη έγινε στην Ουγγαρία. Έκανα αιμοκάθαρση, συμμετέχοντας και σ' αυτούς τους Πανευρωπαϊκούς. Κερδίζω τη δεύτερη θέση στο άλμα και την τρίτη στο τρέξιμο.
Το 2005, 2007 και 2009, οι αγώνες γίνονται Παγκόσμιοι και συμμετέχουν μόνο μεταμοσχευμένοι. Έχω ήδη μεταμοσχευθεί, αλλά τα πόδια μου, λόγω των φαρμάκων και ειδικά της κορτιζόνης, έχουν πρηστεί και δεν μπορώ να πηδώ και να τρέχω πια. Έτσι αρχίζω να ασχολούμαι με το πινγκ-πονγκ (επιτραπέζια πετοσφαίριση). Συμμετέχω στους Παγκόσμιους του Καναδά. Τεράστιο ταξίδι με μεγάλες συγκινήσεις... Να σε υποδέχονται οι ομογενείς, φωνάζοντας ρυθμικά «Ελλάς – Ελλάς»! Δε μπορούσα ποτέ να το φανταστώ, όταν ήμουν καθηλωμένος στο κρεβάτι... Εγώ έκανα ένα τέτοιο ταξίδι; Εγώ εκπροσωπώ την Ελλάδα; Πήραμε την τρίτη θέση. Δεν ήταν η διάκριση, ήταν η συμμετοχή! Το ίδιο επαναλήφθηκε και το 2007 στους Παγκόσμιους της Μπανγκόγκ, στην Ταϊλάνδη. Συμμετείχαμε ως Έλληνες αθλητές, σταλμένοι από τη Γενική Γραμματεία Αθλητισμού, με τις στολές μας, με τις σημαίες μας. Θυμάμαι έναν συναθλητή μου από το Μεξικό, ντυμένο Ινδιάνο, (με την εθνική του στολή), να κλαίει, καθώς τον επευφημούσε το πλήθος στην παρέλαση. Τι να σκεφτόταν; Ο,τι όλοι μας. Όλη μας η ζωή περνούσε σαν φιλμ εκείνη τη στιγμή μπροστά από τα μάτια μας. Η αρρώστια, η αγωνία και τώρα ο αγώνας. Το παρών σε μια τέτοια εκδήλωση! Μεγάλες συγκινήσεις...
Πέρα από τη βράβευση και τη χαρά του μεταλλίου, που το δείχνεις στα παιδιά σου και θα το δουν και τα εγγόνια σου, εκείνο που βλέπουμε ως Σύλλογος Αθλουμένων Νεφροπαθών είναι ότι η άθληση είναι ένα μέρος της θεραπείας μας και έτσι πρέπει να το δει και η Πολιτεία. Ο Αθλητισμός είναι διέξοδος και διαφυγή για όλους και προπαντός για μας. Αθλούμαι και τώρα, δυο φορές τη βδομάδα! Έτσι δραπετεύω από το πρόβλημα μου. Νιώθω να ζω...
• Είχατε διακρίσεις, βραβεύσεις ξεχωριστές ακόμη και από το Ελληνικό Κοινοβούλιο. Βλέπω στη φωτογραφία να σας βραβεύει η τότε Πρόεδρός του η κ. Ψαρούδα – Μπενάκη. «Τα δύσκολα και τα ανεκτίμητα εύγε» των συναδέλφων σας όμως, της ΕΛΜΕ Ημαθίας, πρέπει να ήταν κάτι το ιδιαίτερο για σας. Θυμάμαι τη συγκίνηση εκείνης της βραδιάς της βράβευσης, που την έζησα προσωπικά.
Πραγματικά ήταν μια αξέχαστη βραδιά! Ήταν το 2001. Πάντα είχα την αγάπη, την εκτίμηση, κι όταν χρειάσθηκε, τη συμπαράσταση των συναδέλφων μου. Κι εδώ οφείλω να αναφερθώ και στην Υπηρεσία μου, που έδειξε μια ιδιαίτερη ευαισθησία απέναντι στο πρόβλημά μου, όταν από την έδρα διδασκαλίας αναγκαστικά βρέθηκα στη γραμματειακή υποστήριξη. Οι συνάδελφοι, η ΕΛΜΕ, θέλησαν να βραβεύσουν την αγωνιστικότητά μου, όπως είπαν, και την αισιοδοξία μου. Εγώ θέλησα να συνδυάσω την εκδήλωση της αγάπης τους με μια εκδήλωση για τις μεταμοσχεύσεις, στις οποίες συμμετείχαν σπουδαίες ιατρικές προσωπικότητες, οι κύριοι Γάκης και Τσακίρης. Καθώς μιλούσα, έβλεπα ότι η δική μου συγκίνηση προκαλούσε ανάλογη συγκίνηση στον κόσμο. Τι όμορφο να μιλάς σε συναδέλφους, σε δικούς σου ανθρώπους, να μιλάς γι' αυτήν τη δύσκολη και μακριά διαδρομή! Τι όμορφο να δίνεις και να παίρνεις ελπίδα...
• Τι θα λέγατε, κλείνοντας, σε όσους βρίσκονται στην ίδια θέση με σας, αλλά και σε όσους αντιμετωπίζουν με δισταγμό τη δωρεά οργάνων;
Σε κείνους που μας συνδέει η κοινή μοίρα της αρρώστιας η φράση «δεν είσαι μόνος» είναι μεγάλης αξίας. Γύρω μας πεθαίνουν πολλοί άνθρωποι, νέοι και άδικα. Σε μας ο κίνδυνος είναι διαπιστωμένος. Αν μάθεις να συμβιώνεις με την πάθησή σου, συνεχίζεις. Ψάχνεις δίπλα σου και γύρω σου. Ποιος μπορεί να σου σταθεί πέρα από την οικογένεια; Η Εκκλησία; Ο Σύλλογος; Αναζητάς και παίρνεις παρηγοριά. Να μην κάνεις μακροχρόνια όνειρα. Να βλέπεις κοντά. Να κάνεις μικρά βήματα και να τα χαίρεσαι. Να χαίρεσαι την κάθε μέρα που περνά...
Όσο γι' αυτούς που διστάζουν να γίνουν δωρητές, τους καταλαβαίνω, αλλά θα ευχόμουν να μπορέσουν κάποτε να ξεπεράσουν το φόβο τους. Θα τους ζητούσα να σκεφτούν: «Αν ήμουν εγώ στη θέση εκείνου που περιμένει;». Ξέρω ότι, για να γίνει μια μεταμόσχευση, κάποιος πρέπει να πεθάνει.
Οδυνηρό αλλά τόσο ελπιδοφόρο, να χαρίζεις με το θάνατο ζωή... Μια τέτοια πράξη όμως, όπως η πράξη της δωρεάς, μόνο προϊόν ώριμης απόφασης μπορεί να είναι....
Δεν είναι εύκολο να συνειδητοποιήσεις την ίδια την αρρώστια. Από τη στιγμή που σου ανακοινώνεται ότι είσαι νεφροπαθής, ότι θα είσαι για όλη σου τη ζωή, αρχίζει όχι μόνο ένας αγώνας επιβίωσης, αλλά και ένας αγώνας συνειδητοποίησης του γεγονότος. Όσο πιο γρήγορα το αποδεχτείς, τόσο καλύτερα. Όταν είσαι νεφροπαθής, καθώς δε λειτουργούν τα νεφρά σου, ζεις σ΄ ένα ουραιμικό περιβάλλον με υψηλή ουρία, υψηλή χοληστερίνη, που έχει επιπτώσεις και στα άλλα όργανα. Αν δεν κάνεις αιμοκάθαρση τρεις φορές την εβδομάδα, από τέσσερις ώρες κάθε φορά, δεν θα αντέξεις. Οδηγείσαι με μαθηματική ακρίβεια στο θάνατο. Το βλέπεις μπροστά σου. Στο Σύλλογο των Νεφροπαθών κάναμε πριν λίγες μέρες μνημόσυνο για τα νεκρά μέλη μας. Μέσα σ΄ ένα χρόνο από τα 170 μέλη μας πέθαναν τα 27. Αναγκάζεσαι λοιπόν να πειθαρχήσεις στους γιατρούς και στους κανόνες που θέτουν. Αν ξεφύγεις – και είναι ανθρώπινο – γνωρίζεις τις επιπτώσεις.
Ετσι στερείσαι πολλά πράγματα που χαίρονται οι άλλοι και προπαντός τα ταξίδια. Δε μπορείς να πας κάπου, που να μην υπάρχει μηχάνημα να σε στηρίξει. Ακόμη και η αλλαγή νοσοκομείου πολλές φορές εγκυμονεί κινδύνους. Επομένως, ζεις σε μια συνεχή ανασφάλεια και αγωνία για τη ζωή. Και φυσικά, αν μπορείς να είσαι υποψήφιος λήπτης, περιμένεις το μόσχευμα, ελπίζοντας σε παράταση της ζωής αλλά και σε βελτίωσή της.
Όχι, είναι μόνο το 1/10. Από τους 9.000 νεφροπαθείς στην Ελλάδα είναι μόνο οι 900. Για να είσαι υποψήφιος λήπτης πρέπει όλος ο υπόλοιπος οργανισμός σου να είναι σε καλή κατάσταση, για να δεχθεί το μόσχευμα. Γίνονται λοιπόν λεπτομερέστατες εξετάσεις, ελέγχονται τα πάντα, γιατί, όσο θα έχεις το μόσχευμα, θα παίρνεις και ισχυρά φάρμακα ανοσοκαταστολής για μια ζωή, ώστε να μην απορριφθεί. Άρα αυτοί που μπαίνουν στη λίστα της μεταμόσχευσης νεφρού είναι κάτω από τέτοιες προϋποθέσεις πολλοί λίγοι, μόλις το 1/10.
Όταν σου ανακοινώνεται ότι είσαι νεφροπαθής, πρέπει να ξέρεις τι σημαίνει για σένα τον ίδιο αλλά και για την οικογένειά σου και για τη δουλειά σου. Θα μπορέσεις να ξαναδουλέψεις; Ενημερώνεσαι πάνω στην πάθηση και εσύ και η οικογένειά σου αλλά από νεφρολόγο, όχι ψυχολόγο. Εδώ υπάρχει έλλειμμα. Δε φτάνει. Ψάχνεις λοιπόν πώς θα το καλύψεις.
Παίζει τεράστιο ρόλο αν θα σε στηρίξει η οικογένειά σου, πολύ περισσότερο αν είσαι νέος και έχεις παιδιά. Όταν έγινα νεφροπαθής, ο τρίτος μου γιος ήταν μόλις ενός έτους. Σκεφτόμουν «θα τον δω να μεγαλώνει; Θα τον χαρώ;» Γιατί το προσδόκιμο της ζωής τότε, το '95, ήταν μόνο πέντε χρόνια. Βέβαια, μιλώ για το μέσο όρο, γιατί κάποιος μπορεί ν' αντέξει μόνο τρεις μήνες κι άλλος είκοσι χρόνια. Αυτήν την αγωνία την έχεις συνέχεια. Αν μέσα στην οικογένεια δε σε στηρίζει η σύζυγος (αν είσαι παντρεμένος) ή τα υπόλοιπα μέλη, γονείς, αδέλφια (αν δεν είσαι), πολύ γρήγορα «πέφτεις». Αρραβωνιασμένοι ή και παντρεμένοι χώρισαν εξαιτίας της ασθένειας. Αν η οικογένεια ή ο σύντροφος σού δημιουργούν επιπλέον προβλήματα, το παιχνίδι έχει χαθεί. Εγώ στάθηκα τυχερός. Το λέω, όπου βρίσκομαι, ότι η γυναίκα μου με έχει στηρίξει απερίγραπτα. Ήταν ο «βράχος» που ήταν πάντοτε δίπλα μου. Ποτέ δεν ξέχασα, σε διάφορες βραβεύσεις που είχα, να μνημονεύσω την Κική.
Νομίζω πως ο μεγάλος, ο Γιώργος, που ήταν τότε που το έπαθα εννιά χρονών, επηρεάστηκε περισσότερο. Τα μικρότερα πολύ λιγότερο. Εκείνο που ήθελα και στα τρία να περάσω ήταν ότι δεν ήμουν άρρωστος, ότι ήμουν ένας φυσιολογικός πατέρας. Κι ίσως το πέτυχα. Κάποτε, όταν με ζήτησαν στο τηλέφωνο – ήμουνα Πρόεδρος των Νεφροπαθών – ο μικρός, που ήταν έξι χρονών, απάντησε σε κείνον που ζήτησε τον ανάπηρο πατέρα του: «Δεν έχουμε κανέναν ανάπηρο στο σπίτι μας. Ο πατέρας μου έχει πρόβλημα με τα νεφρά του αλλά δεν είναι ανάπηρος!» Έπαιζα πάντα με τα παιδιά μου, παιχνίδια που μπορούσα να παίξω. Συνδύαζα πάντα το παιχνίδι με την αιμοκάθαρση. Ήταν και τα δυο στη ζωή μου.
Εδώ όμως θα ήμουν άδικος, αν δεν αναφερόμουν και σ' ένα ακόμη μέλος της οικογένειας, στην πεθερά μου, η οποία το '99, που επιτρεπόταν ακόμα να ληφθεί μόσχευμα από συγγενείς εξ αγχιστείας, προσφέρθηκε να μου δώσει το νεφρό της. Ήταν συγκινητικό. Ήταν μια ελπίδα, γιατί η ιστοσυμβατότητα με το δικό της νεφρό ήταν καλύτερη απ' ότι με του αδελφού μου, ο οποίος προσφέρθηκε επίσης. Δυστυχώς, ενώ ετοιμαζόμουν για τη μεταμόσχευση, μια τελική ένδειξη την ακύρωσε. Πήρα πολλή αγάπη και στήριξη από το οικογενειακό περιβάλλον και δεν το ξεχνώ.
Ο Σύλλογος ξεκίνησε το '91, με μια περίοδο ατονίας της λειτουργίας του μέχρι το '95. Το '96 επαναδραστηριοποιείται. Υπήρξα Πρόεδρός του από το '98 μέχρι το '02. Σημερινός του Πρόεδρος είναι ο Σάκης ο Λιόλιος, ένας άνθρωπος με έντονη δραστηριότητα.
Ο Σύλλογος απαριθμεί 170 μέλη. Με την ύπαρξή του δηλώνει σ' όσους μπαίνουν για πρώτη φορά ότι δεν είναι μόνοι. Ότι όλοι μαζί θα παλέψουμε τις δυσκολίες. Ένας τέτοιος Σύλλογος μπορεί πάντα να μην πετυχαίνει, αλλά σίγουρα αναδεικνύει τα προβλήματα και προσφέρει υποστήριξη. Πρώτα – πρώτα μας φέρνει κοντά. Μπορεί να συναντιόμαστε κάποιοι στο Νοσοκομείο, στο μηχάνημα της αιμοκάθαρσης, αλλά κοινωνικές εκδηλώσεις, όπως κάποιες εκδρομές, ή κοπή πίτας, διαλέξεις, μας φέρνουν περισσότερο κοντά. Ολ' αυτά τα χρόνια καταφέραμε με δικές μας δυνάμεις ν' αγοράσουμε ακόμη και ένα μηχάνημα αιμοκάθαρσης. Τα γραφεία του Συλλόγου μάς τα έχει παραχωρήσει ο Δήμος και τον ευχαριστούμε. Πάντα στόχος μας ήταν να δημιουργήσουμε Πανελλήνια Ομοσπονδία Νεφροπαθών και το καταφέραμε. Επομένως, ο Σύλλογός μας προσφέρει και πρακτικά και ψυχολογικά. Προσφέρει υποστηρικτικές δομές, ώστε να συνεχίσουμε να ζούμε.
Ας ξεκινήσουμε από το τελευταίο, από το μηχάνημα. Η επαφή για πρώτη φορά μαζί του σε τρομάζει. Δεν είναι εύκολο να βλέπεις το αίμα σου να κυκλοφορεί έξω από σένα. Φοβάσαι και τη διαρροή, τα μικρόβια. Ο φόβος είναι πάντα παρών. Σιγά – σιγά καταλαβαίνεις ότι, αν δεν υπήρχε το μηχάνημα, δεν θα υπήρχες ούτε εσύ. Συμβιβάζεσαι και το παίρνεις απόφαση.
Με το νοσηλευτικό προσωπικό δημιουργούνται στενοί δεσμοί από τη φύση της αρρώστιας. Είναι κοντά μας 12 ώρες τη βδομάδα. Ξέρουν τα πάντα για μας. Μοιραζόμαστε χαρές, λύπες, προβληματισμούς. Το νοσηλευτικό προσωπικό επιτελεί έργο και η δουλειά του είναι πάρα πολύ δύσκολη, κυρίως από ψυχολογική άποψη. Βλέπουν ανθρώπους, συνδέονται μαζί τους και ξαφνικά μαθαίνουν πως ο ασθενής τους πέθανε. Δεν είναι καθόλου εύκολο. Ούτε όμως για μας είναι εύκολο ν' αλλάζει ο νοσηλευτής ή η νοσηλεύτρια μας. Δενόμαστε μαζί τους. Αποτελούν μέρος της καθημερινότητάς μας. Οι γιατροί, οι οποίοι επιτελούν σπουδαιότατο έργο για την επιβίωσή μας, στέκονται λιγότερο κοντά μας, επεμβαίνοντας, όταν χρειάζεται, και έχοντας βέβαια επιτελικό ρόλο. Τους χρωστάμε πολλά...
Όχι. Έχουμε υποσχέσεις εδώ και 15 χρόνια και για επέκταση των εγκαταστάσεων και για μεταφορά μας στο ισόγειο, όπου ο χώρος είναι πιο προσβάσιμος. Δυστυχώς όμως περιμένουμε ακόμα. Πρόβλημα επίσης αποτελεί το ότι η μονάδα του τεχνητού νεφρού βρίσκεται στον 1ο όροφο, ενώ η Νεφρολογική Κλινική στον 5ο. Έτσι ο εφημερεύων γιατρός πρέπει να καλύψει και τους δυο ορόφους. Υποσχέσεις πολλές... Οι κυβερνήσεις αλλάζουν, τα προβλήματα όμως παραμένουν. Δεν υπάρχει φαίνεται βούληση από τη μεριά της Πολιτείας. Και βέβαια αυτό δε συμβαίνει μόνο στο νομό μας, συμβαίνει παντού. Γι' αυτό και είναι φυσικό τις ανάγκες που δεν μπορεί να καλύψει ένα νοσοκομείο να τις καλύπτουν ιδιωτικές κλινικές.
Αυτή τη στιγμή το Νοσοκομείο της Βέροιας καλύπτει με τον τεχνητό νεφρό 86-87 ασθενείς και η κλινική «Ευαγγελισμός» του Νίκου Αντωνιάδη άλλους 34. Και βέβαια, δε μπορούμε να ισχυριστούμε ότι δεν προσφέρει και η ιδιωτική κλινική έργο. Εδώ πρέπει να τονιστεί ότι την οικονομική κάλυψη των νεφροπαθών την αναλαμβάνει αποκλειστικά το Κράτος και οφείλουμε να ομολογήσουμε ότι οι δαπάνες για φάρμακα και αιμοκάθαρση είναι πολύ υψηλές, όσο κι αν η ανθρώπινη ζωή δεν αποτιμάται σε χρήμα.
Το 2008 έγιναν 108 μεταμοσχεύσεις νεφρού από πτωματικό δότη και 58 από συγγενή δότη. Στην Ελλάδα προηγούνται οι δωρεές από πτωματικούς δότες, αλλά έχουμε πολύ μεγάλη δωρεά οργάνων και από συγγενείς δότες. Αυτό, μια και ερχόμαστε πρώτοι στην Ευρώπη σε συγγενείς δότες, αποδεικνύει τους πολύ δυνατούς δεσμούς ανάμεσα στα μέλη της ελληνικής οικογένειας. Ο συγγενής δότης μπορεί να είναι, τα τελευταία χρόνια, μόνο συγγενής α΄ βαθμού. Έτσι, αποφεύγουμε την πιθανότητα αγοραπωλησίας οργάνων και το απαιτήσαμε να επεμβαίνει εισαγγελέας, όταν διαπιστωθεί ότι πάει να γίνει κάτι τέτοιο.
Αν ως λαός δεν έχουμε συνηθίσει να δίνουμε ούτε αίμα, που είναι το πιο απλό πράγμα – αφού το αίμα ανανεώνεται – πώς να είμαστε έτοιμοι να δώσουμε τα όργανα του αγαπημένου μας προσώπου; Αυτό είναι ό,τι πιο δύσκολο μπορεί να συμβεί στη ζωή ενός ανθρώπους. Πρέπει να έχεις πληροφόρηση συχνή, να έχεις προετοιμαστεί συστηματικά, όχι αποσπασματικά και τυχαία. Πρέπει να έχεις καταλάβει τι σημαίνει «εγκεφαλικός θάνατος», για να πάρεις μια τόσο μεγάλη απόφαση. Δυστυχώς ο φόβος ότι θα υφαρπάξουν τα όργανα ενός ετοιμοθάνατου και όχι νεκρού, ή ο φόβος να δηλώσει κάποιος, ο ίδιος δωρητής, με κίνδυνο της ζωής του, όταν αποκαλυφθεί η δήλωσή του, είναι φόβοι υπαρκτοί, που φρενάρουν τις μεταμοσχεύσεις. Πρέπει να υπάρξει μεγαλύτερη πληροφόρηση.
Η φάση της αναμονής κράτησε οκτώ ολόκληρα χρόνια. Δε με κάλεσαν ποτέ μέσα σ' αυτό το διάστημα. Σας είπα ότι υπάρχει λίστα για τους λήπτες με μοριοδότηση. Η λίστα υπάρχει αλλά είναι μεταβαλλόμενη. Παράδειγμα, αν ο πρώτος στη λίστα υποψήφιος έχει εκείνη τη στιγμή το παραμικρό, έστω κι ένα ελαφρύ κρυολόγημα, χάνει τη σειρά του και το μόσχευμα περνά στον επόμενο. Περιμένοντας χρόνια το μόσχευμα, όταν έμαθα ότι η λίστα στην Πάτρα ήταν μικρότερη, έκανα αλλαγή λίστας. Κάνω αίτηση στην Πάτρα, πάω για τεστ ιστοσυμβατότητας στην Αθήνα και επιστρέφω στη Βέροια. Πέφτοντας το ίδιο βράδυ για ύπνο, μου τηλεφωνούν: «Κατέβα αμέσως στην Πάτρα για μεταμόσχευση». Απίστευτο! Μέσα σε μια μέρα που άλλαξα λίστα, να με καλούν! Βέβαια δεν ήμουν πρώτος στη λίστα, ήμουν δεύτερος αλλά έπρεπε για κάθε ενδεχόμενο να είμαι παρών. Ήμουν κατάκοπος, εξοντωμένος από την κούραση, αλλά κατέβηκα.
Το έζησα κι εγώ... Τον πανικό του να προλάβεις. Το να τα δίνουν όλα οι γιατροί τρέχοντας, για να πάρουν το μόσχευμα. Μοναδική εμπειρία και για τους γιατρούς αλλά κυρίως για σένα, το λήπτη. «Πόσο τυχερός στάθηκα!» σκέφτεσαι. Έκπληξη, χαρά αλλά και αμφιβολία μήπως δεν πετύχει η μεταμόσχευση. Το δικό μου μόσχευμα λειτούργησε μετά από δέκα μέρες. Δεν ήταν καλής ποιότητας κι αυτό είχε ως αποτέλεσμα τη συγκεκριμένη διάρκεια ζωής του.
Όχι. Δεν έχουμε οι λήπτες πληροφόρηση. Προσπαθούν να μας προφυλάξουν, γιατί διαφορετικά θα υπήρχε ένα τέτοιο συναισθηματικό δέσιμο, που θα μπορούσε να «πνίξει» το λήπτη. Θα ήθελε με κάθε τρόπο ίσως να δείξει την ευγνωμοσύνη του ή και να την «απαιτούν» οι συγγενείς του δότη πιεστικά. «Δώσαμε τα όργανα του παιδιού μας... Θέλουμε να σε βλέπουμε κάθε τόσο...» Είναι δύσκολες καταστάσεις. Είναι σωστό το ότι δεν επιτρέπεται. Φανταστείτε να σε βλέπουν και να σου λένε «εσύ τώρα ζεις χάρη στο παιδί μου...» Είναι αβάσταχτο!...
Όχι. Δε νομίζω. Συνήθως ρωτούν: «Πήγαν όλα καλά; Έπιασε τόπο;». Αλλά ακόμη και να ήθελαν να μάθουν δεν τους δίνονται οι πληροφορίες, όπως σας είπα. Η δωρεά οργάνων ως πράξη είναι από μόνη της μεγαλειώδης!... Θυμηθείτε την ακραία περίπτωση του Αυστραλού πατέρα, να χαρίζει τα όργανα του παιδιού του στον τόπο εκείνων, που γρονθοκόπησαν το παιδί του μέχρι θανάτου! Τα λόγια περιττεύουν!
Επειδή η απόρριψη δεν έρχεται ξαφνικά, ήμουν προετοιμασμένος. Την πιθανότητα απόρριψης την αντιμετωπίζεις με ισχυρά φάρμακα. Το δικό μου μόσχευα απορρίφθηκε μετά από μια πνευμονία. Δυστυχώς το μεταμοσχευτικό κέντρο το δικό μου ήταν μακριά, στην Πάτρα. Σε μια φάση επιπλοκής, που αποτάθηκα στο μεταμοσχευτικό της Θεσ/νίκης, δε βρήκα την προσδοκώμενη ανταπόκριση. Κατέβηκα λοιπόν στην Πάτρα. Εκεί προσπάθησαν να σώσουν πρώτα τη ζωή μου και μετά το νεφρό. Ετσι προετοιμάστηκα ψυχολογικά για την απόρριψη. Και την πάλεψα με αισιοδοξία. Είπα: «ας είμαι πάλι στην αιμοκάθαρση, κέρδισα όμως κάποια χρόνια ποιότητας ζωής. Θα ζήσω, θα προσαρμοστώ. Θα τολμήσω κάποια ταξίδια, όταν υπάρχει εκεί μηχάνημα, θα ελπίζω για ένα άλλο μόσχευμα, αλλά δε θα παραιτηθώ από τη ζωή, επειδή δεν θα βρεθεί. Είμαι αποφασισμένος για ζωή».
Το '99, ενώ βρίσκομαι σε αιμοκάθαρση, κάνω τριπλό by pass. Μου λένε οι γιατροί «πρέπει να περπατάς πολύ». Διοργανώνονται οι πρώτοι Πανευρωπαϊκοί Αγώνες με συμμετοχή αιμοκαθαρομένων. Στα νιάτα μου ήμουν καλός στο τρέξιμο και στο άλμα. Αποφασίζω να συμμετάσχω.
Παίρνω την πρώτη θέση στο άλμα σε μήκος και τη δεύτερη στο τρέξιμο των 60 μέτρων. Πήρα τα πάνω μου. Είπα «μπορώ να τα καταφέρω»! Η πρώτη αυτή διοργάνωση ήταν στην Αθήνα. Η δεύτερη έγινε στην Ουγγαρία. Έκανα αιμοκάθαρση, συμμετέχοντας και σ' αυτούς τους Πανευρωπαϊκούς. Κερδίζω τη δεύτερη θέση στο άλμα και την τρίτη στο τρέξιμο.
Το 2005, 2007 και 2009, οι αγώνες γίνονται Παγκόσμιοι και συμμετέχουν μόνο μεταμοσχευμένοι. Έχω ήδη μεταμοσχευθεί, αλλά τα πόδια μου, λόγω των φαρμάκων και ειδικά της κορτιζόνης, έχουν πρηστεί και δεν μπορώ να πηδώ και να τρέχω πια. Έτσι αρχίζω να ασχολούμαι με το πινγκ-πονγκ (επιτραπέζια πετοσφαίριση). Συμμετέχω στους Παγκόσμιους του Καναδά. Τεράστιο ταξίδι με μεγάλες συγκινήσεις... Να σε υποδέχονται οι ομογενείς, φωνάζοντας ρυθμικά «Ελλάς – Ελλάς»! Δε μπορούσα ποτέ να το φανταστώ, όταν ήμουν καθηλωμένος στο κρεβάτι... Εγώ έκανα ένα τέτοιο ταξίδι; Εγώ εκπροσωπώ την Ελλάδα; Πήραμε την τρίτη θέση. Δεν ήταν η διάκριση, ήταν η συμμετοχή! Το ίδιο επαναλήφθηκε και το 2007 στους Παγκόσμιους της Μπανγκόγκ, στην Ταϊλάνδη. Συμμετείχαμε ως Έλληνες αθλητές, σταλμένοι από τη Γενική Γραμματεία Αθλητισμού, με τις στολές μας, με τις σημαίες μας. Θυμάμαι έναν συναθλητή μου από το Μεξικό, ντυμένο Ινδιάνο, (με την εθνική του στολή), να κλαίει, καθώς τον επευφημούσε το πλήθος στην παρέλαση. Τι να σκεφτόταν; Ο,τι όλοι μας. Όλη μας η ζωή περνούσε σαν φιλμ εκείνη τη στιγμή μπροστά από τα μάτια μας. Η αρρώστια, η αγωνία και τώρα ο αγώνας. Το παρών σε μια τέτοια εκδήλωση! Μεγάλες συγκινήσεις...
Πέρα από τη βράβευση και τη χαρά του μεταλλίου, που το δείχνεις στα παιδιά σου και θα το δουν και τα εγγόνια σου, εκείνο που βλέπουμε ως Σύλλογος Αθλουμένων Νεφροπαθών είναι ότι η άθληση είναι ένα μέρος της θεραπείας μας και έτσι πρέπει να το δει και η Πολιτεία. Ο Αθλητισμός είναι διέξοδος και διαφυγή για όλους και προπαντός για μας. Αθλούμαι και τώρα, δυο φορές τη βδομάδα! Έτσι δραπετεύω από το πρόβλημα μου. Νιώθω να ζω...
Πραγματικά ήταν μια αξέχαστη βραδιά! Ήταν το 2001. Πάντα είχα την αγάπη, την εκτίμηση, κι όταν χρειάσθηκε, τη συμπαράσταση των συναδέλφων μου. Κι εδώ οφείλω να αναφερθώ και στην Υπηρεσία μου, που έδειξε μια ιδιαίτερη ευαισθησία απέναντι στο πρόβλημά μου, όταν από την έδρα διδασκαλίας αναγκαστικά βρέθηκα στη γραμματειακή υποστήριξη. Οι συνάδελφοι, η ΕΛΜΕ, θέλησαν να βραβεύσουν την αγωνιστικότητά μου, όπως είπαν, και την αισιοδοξία μου. Εγώ θέλησα να συνδυάσω την εκδήλωση της αγάπης τους με μια εκδήλωση για τις μεταμοσχεύσεις, στις οποίες συμμετείχαν σπουδαίες ιατρικές προσωπικότητες, οι κύριοι Γάκης και Τσακίρης. Καθώς μιλούσα, έβλεπα ότι η δική μου συγκίνηση προκαλούσε ανάλογη συγκίνηση στον κόσμο. Τι όμορφο να μιλάς σε συναδέλφους, σε δικούς σου ανθρώπους, να μιλάς γι' αυτήν τη δύσκολη και μακριά διαδρομή! Τι όμορφο να δίνεις και να παίρνεις ελπίδα...
Σε κείνους που μας συνδέει η κοινή μοίρα της αρρώστιας η φράση «δεν είσαι μόνος» είναι μεγάλης αξίας. Γύρω μας πεθαίνουν πολλοί άνθρωποι, νέοι και άδικα. Σε μας ο κίνδυνος είναι διαπιστωμένος. Αν μάθεις να συμβιώνεις με την πάθησή σου, συνεχίζεις. Ψάχνεις δίπλα σου και γύρω σου. Ποιος μπορεί να σου σταθεί πέρα από την οικογένεια; Η Εκκλησία; Ο Σύλλογος; Αναζητάς και παίρνεις παρηγοριά. Να μην κάνεις μακροχρόνια όνειρα. Να βλέπεις κοντά. Να κάνεις μικρά βήματα και να τα χαίρεσαι. Να χαίρεσαι την κάθε μέρα που περνά...
Όσο γι' αυτούς που διστάζουν να γίνουν δωρητές, τους καταλαβαίνω, αλλά θα ευχόμουν να μπορέσουν κάποτε να ξεπεράσουν το φόβο τους. Θα τους ζητούσα να σκεφτούν: «Αν ήμουν εγώ στη θέση εκείνου που περιμένει;». Ξέρω ότι, για να γίνει μια μεταμόσχευση, κάποιος πρέπει να πεθάνει.
Οδυνηρό αλλά τόσο ελπιδοφόρο, να χαρίζεις με το θάνατο ζωή... Μια τέτοια πράξη όμως, όπως η πράξη της δωρεάς, μόνο προϊόν ώριμης απόφασης μπορεί να είναι....
Δημοσίευση σχολίου
To nefropatheis.gr θεωρεί δικαίωμα του κάθε αναγνώστη να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του.
Ωστόσο, τονίζουμε ρητά ότι δεν υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν τον εκάστοτε χρήστη και μόνο αυτόν.
Παρακαλούμε πολύ να είστε ευπρεπείς στις εκφράσεις σας.
Τα σχόλια με ύβρεις θα διαγράφονται.