Δωρεά οργάνων για τέσσερις ζωές από 58χρονη στη Λευκάδα

Όλες τις απαραίτητες διαδικασίες προκειμένου οι ασθενείς με κυστική ίνωση να έχουν πρόσβαση σε καινοτόμο θεραπεία που «παγώνει την νόσο» και απομακρύνει την μεταμόσχευση, προχωρά το

υπουργείο Υγείας ανταποκρινόμενο στο αίτημα του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.

Πρόκειται για νέα θεραπεία η οποία στις 21 Οκτωβρίου, εγκρίθηκε από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκου (FDA) και έχει ήδη κατατεθεί για έγκριση και στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκου (ΕΜΑ), η έγκριση της οποίας αναμένεται έως τον ερχόμενο Απρίλιο. Σύμφωνα με τους ειδικούς αφορά το 90% των ασθενών παγκοσμίως και έχει εντυπωσιακά αποτελέσματα και στην Ελλάδα γίνεται προσπάθεια να δοθεί στους ασθενείς μέσω ατομικών αιτημάτων στο Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ).

(Έχω ήδη δώσει εντολή στον ΕΟΠΥΥ και τον ΕΟΦ να προχωρήσουν τις ενδεδειγμένες ενέργειες προκειμένου να έχουμε το φάρμακο με πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης. Καλείται η εταιρεία να προσέλθει. Γίνεται ήδη σε άλλες χώρες. Θα γίνει διαπραγμάτευση, ούτως ή άλλως, στον ΕΟΠΥΥ για την τιμή του φαρμάκου. Όμως, για τους ασθενείς αυτούς που βρίσκονται σε κίνδυνο, να χορηγήσει το φάρμακο μετά από αίτημα της εταιρείας στον ΕΟΦ , γιατί αυτή είναι η νομοθεσία), ανέφερε ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας.

Οι εκπρόσωποι των ασθενών ζήτησαν να ενεργοποιηθεί η διαδικασία της πρώιμης πρόσβασης στο «σωτήριο» φάρμακο για ασθενείς με αναπνευστική λειτουργία μικρότερη από 40% ποσοστό που αντιστοιχεί σε περίπου 10 ασθενείς στην Ελλάδα.

«Δεν δεχόμαστε να χάσουμε έστω και έναν ασθενή, καθώς το ζήτημα είναι θέμα άμεσων αποφάσεων και όχι γραφειοκρατίας. Γι' αυτό και καλούμε την κοινωνία να μας στηρίξει σε ένα θέμα ζωής και θανάτου που η κάθε μέρα που περνά είναι κρίσιμη» σημείωσε ο Δημήτρης Κοντοπίδης, επίτιμος πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, ο οποίος έχει ξεπεράσει προ πολλού το προσδόκιμο ζωής που του έδιναν όταν διαγνώστηκε πρώτη φορά με τη συγκεκριμένη ασθένεια, πλέον όμως βρίσκεται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου(ο μέσος όρος επιβίωσης εκτιμάται στα δύο χρόνια).

Σημειώνεται ότι κατά τα προγράμματα πρώιμης πρόσβασης μία φαρμακευτική εταιρεία δίνει δωρεάν για ένα χρονικό διάστημα σε συγκεκριμένους ασθενείς το φάρμακο, με την προϋπόθεση ότι μετά αυτό θα αποζημιώνεται. Συνολικά, οι Έλληνες ασθενείς με τη νόσο, σύμφωνα με τα στοιχεία που έδωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, ανέρχονται σε περίπου 650.

Η κυστική ίνωση είναι η δεύτερη πιο συχνή κληρονομική νόσος στη χώρα μας μετά την μεσογειακή αναιμία. Η συχνότητα είναι 1:2500-3000 γεννήσεις. Το 4-5% του γενικού πληθυσμού είναι φορείς της νόσου, δηλαδή υπάρχουν περίπου 500.000 φορείς και αναμένονται περίπου 40-50 γεννήσεις ανά έτος. Όταν ένας ασθενής με κυστική ίνωση φτάσει στα τελικά στάδια της αναπνευστικής ανεπάρκειας η μόνη λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων, όμως τα μοσχεύματα πνεύμονα είναι από τα πιο «δυσεύρετα και τα πιο ευαίσθητα όργανα και δυστυχώς η Ελλάδα κατέχει την τελευταία θέση στη δωρεά οργάνων.

Πηγές: ΑΠΕ-ΜΠΕ/ ΕΛΕΥΘΕΡΟΣ ΤΥΠΟΣ/ ΤΑ ΝΕΑ

http://www.enikos.gr/