Όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε για τον μυελό των οστών

Μιλάμε με την  Χορού Λουΐζα 24 χρόνια νεφροπαθή και ιδρύτρια μιας σύγχρονης ομάδας στο facebook, για νεφρολογικά θέματα και όχι μόνο, με την ονομασία YIA TA NEFRA 

Η ιστορία της ξεκινάει όταν στα 17 της χρόνια ένιωσε την πρώτη αδιαθεσία.

Η ίδια θυμάται: 

“Ήταν παραμονή Χριστουγέννων και δεν μπορούσα να πάρω ανάσα, ούτε να προφέρω μια ολόκληρη πρόταση. Λαχάνιαζα σαν να είχα τρέξει σε μαραθώνιο. Την επομένη το πρωί, έκανα εισαγωγή στο 7ο θεραπευτήριο ΙΚΑ, που εφημέρευε. Δεν θα ξεχάσω ποτέ αυτήν την ημερομηνία. Άλλαξε την ζωή μου καθοριστικά, ήταν Χριστούγεννα 25-12-1997 

Η διάγνωση ήταν Χρόνια Νεφρική Νόσος, (Χ.Ν.Ν).

Η Χ.Ν.Ν είναι μια πάθηση, η οποία δυστυχώς τις περισσότερες φορές

είναι ασυμπτωματική. Όταν δεν υπάρχουν συμπτώματα, δεν μπορεί κανείς να είναι υποψιασμένος για τη ΧΝΝ, εάν δεν υπάρχει κληρονομικότητα, έτσι δεν μπορεί κανείς να την καταλάβει, ούτως ώστε να προλάβει κάποια πράγματα εγκαίρως. Το ίδιο συνέβει και στην περίπτωσή μου, επειτα από μιά σειρά από επώδυνα γεγονότα, που δυστυχώς, όλοι οι νεφροπαθείς περνάνε πριν μπούνε στο μηχάνημα της αιμοκάθαρσης, (υποκλείδιους-σφαγιδιτικούς καθετήρες, fistula ή μοσχεύματα), ξεκίνησε η νέα πραγματικότητα, αυτής της αιμοκάθαρσης.

Το σοκ τεράστιο και ιδιαίτερα όταν εισαι τόσο μικρή και έχεις κάνει τόσα όνειρα για την ζωή που μόλις ξεκίναγε….

Εδώ παίζει μεγάλο ρόλο η οικογένεια που και αυτή με την σειρά της έχει να αντιμετωπίσει την νέα πραγματικότητα και να μπει σε καινουργιους ρυθμούς. Ευτυχώς εγώ είμαι από τους τυχερούς. Θυμάμαι ένα πατέρα να τρέχει πανικόβλητος και μια μάνα δίπλα μου να προσπαθεί να μου βάλει μια μπουκιά στο στόμα για να δυναμώσω, όπως έλεγε, και να αντέξω στην αιμοκάθαρση. Θυμάμαι και μια αδελφή που δεν έλειψε ούτε μια στιγμή από κοντά μου, πράγμα που ευτυχώς συνεχίζεται μεχρι σήμερα. Και έτσι τα χρόνια αρχισαν να κυλάνε με διάφορα θετικά και αρνητικά περιστατικά. Παράλληλα προετοιμάστηκα για να γραφτώ στην λίστα για μεταμόσχευση και έκανα όλες τις απαιτούμενες εξετάσεις.

Η γνωριμία με τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Νεφροπαθών

Εκείνο το διάστημα και ενώ ήμουν σε πολύ άσχημη ψυχολογική κατάσταση, ένιωσα να μου χαμογελάει και πάλι η τύχη, μιας που στην μονάδα που έκανα αιμοκάθαρση, δίπλα μου, έκανε αιμοκάθαρση ο αντιπρόεδρος του Πανελληνίου Συνδέσμου Νεφροπαθών ο Μπάμπης ο Καραθανάσης, που δυστυχώς δεν είναι πλέον κοντά μας.

Αυτός ήταν που μόλις, τελείωσα το σχολείο, μου πρότεινε να εργαστώ σαν γραμματέας στον ΠΣΝ και έτσι γνώρισα και τον τότε πρόεδρο του συλλόγου, τον Αντώνη τον Χατζησάββα, καθώς και όλο το τότε Δ.Σ.

Η φιλοσοφία του προέδρου ήταν όλοι οι νεφροπαθείς να προστατεύονται από τον ΠΣΝ και ιδιαίτερα τα νέα παιδιά, όπως εγώ, και να απασχολούνται στα γραφεία του συλλόγου μέχρι να βγάλουν σύνταξη. Έτσι σε ένα τόσο προστατευμένο περιβάλλον με γνώση και ευαισθησία για τον νεφροπαθή, πάρα πολλά παιδιά μπόρεσαν να βγάλουν σύνταξη.

Εργαζόμενη στον Π.Σ.Ν, ερχόμουν σε επαφή με πολύ κόσμο καθημερινά, κάθε ηλικίας. Αυτό όμως που μου έκανε εντύπωση ήταν ότι όλοι τους ήταν τόσο απογοητευμένοι και στεναχωρημένοι όταν έμπαιναν μέσα στα γραφεία μας κι εντελώς διαφορετικοί, χαρούμενοι κι αισιόδοξοι όταν έφευγαν, μετά από συζήτησή τους με τον πρόεδρο ή τον αντιπρόεδρο, οι οποίοι είχαν κάνει σκοπό της ζωής τους να βοηθήσουν με όποιο προσωπικό κόστος, τους συνασθενείς τους και τις οικογένειές τους. Το ίδιο έμαθα κι έκανα κι εγώ κοντά τους, πράγμα που με έκανε πολύ χαρούμενη και με γέμιζε σαν άνθρωπο, μιας που έβαζα κι εγώ ένα λιθαράκι σε όλο αυτό το οικοδόμημα. 

Το τηλεφώνημα

Στις 14/02/1999, με φώναξαν για μεταμόσχευση στο μεταμοσχευτικό κέντρο του Ευαγγελισμού.

Θυμάμαι δεν ήθελα να πάω γιατί φοβόμουν πάρα πολύ. Όταν πραγματοποιήθηκε με επιτυχία, η μεταμόσχευση, συνειδητοποίησα και πάλι, πως είναι να ζεις μια φυσιολογική ζωή χωρίς στερήσεις, π.χ. χωρίς να διψάς συνεχώς, χωρίς να φοβάσαι να φας το οτιδήποτε από φρούτα, λαχανικά, τυριά και τότε κατάλαβα και ένιωσα πραγματικά στο πετσί μου όπως λέμε, πόσο σημαντική είναι η Δωρεά Οργάνων! 

Ένιωσα σα να ξαναγεννήθηκα, πήρα την ζωή μου πάλι στα χέρια μου, ένιωθα ελεύθερη και όχι δέσμια ενός μηχανήματος αιμοκάθαρσης. Η Δωρεά Οργάνων είναι στην κυριολεξία δώρο ζωής!

Είναι πραγματικά πολύ λυπηρό, που στην Ελλάδα η ιδέα της Δωρεάς Οργάνων δυστυχώς, δεν είναι τόσο διαδεδομένη και ανήκουμε στις τελευταίες χώρες της Ευρώπης όσον αφορά τις μεταμοσχεύσεις.

Τον Ιούνιο του 2006, έκανα χρόνια απόρριψη με αποτέλεσμα το 2007, ένα περίπου χρόνο μετά, να χάσω το μόσχευμα. Από τότε μέχρι και σήμερα κάνω αιμοκάθαρση. 

Το νόμισμα πάντα έχει δύο όψεις.

Ας δούμε λοιπόν την άλλη όψη του νομίσματος, την «θετική». Σε αυτό το σημείο, κάποιοι θα αναρωτηθούν: «υπάρχει θετική πλευρά»; Υπάρχει, εξαρτάται όμως από το πως θέλουμε εμείς οι ίδιοι να βλέπουμε τα πράγματα. Φυσικά και δεν είναι εύκολο, αλλά επίσης τίποτα δεν είναι ακατόρθωτο.

Η εισαγωγή μου στο πανεπιστήμιο

Η στιγμή όμως που άλλαξε ριζικά την ζωή μου, ήταν όταν με πάρα πολύ κόπο και πολύ τρέξιμο, το τότε ΔΣ και ιδιαίτερα τα δύο πρόσωπα που προανέφερα, το 1997 κατάφεραν και πέρασαν ειδικό νόμο για τους νεφροπαθείς έτσι ώστε να μπορούν να μπαίνουν στα πανεπιστήμια με το 3% χωρίς εξετάσεις.

Για ακόμα μία φορά είμαι ευγνώμων σε αυτούς τους ανθρώπους, γιατί με ώθησαν να σπουδάσω και να ολοκληρώσω τις σπουδές μου στο Πάντειο Πανεπιστήμιο στο τμήμα παιδοψυχολογίας. 

Πάντα ο Αντώνης ο Χατζησάββας μας έλεγε ότι σημαντικό για ένα νέο νεφροπαθή είναι να διώξει από πάνω του την ταμπέλα νεφροπαθής και να την αντικαταστήσει με αυτήν του γιατρού, του δικηγόρου, του επιστήμονα, ετσι ώστε να ανοιχτεί μπροστά του ενας νέος ορίζοντας, μια νέα ζωή.

Ετοίμαζε την νέα γενιά των νεφροπαθών και με την ψήφιση του νομοσχεδίου το πέτυχε. Με τον ευεργετικό αυτό νόμο γνωρίζω πάρα πολλά παιδιά, που σήμερα είναι σπουδαίοι επιστήμονες.

Η ζωή δεν τελειώνει με την Χ.Ν.Ν. 

Θεωρώ τον εαυτό μου τυχερό που παρά την ατυχία μου μπόρεσα σπούδασα, και γενικά μπόρεσα να κάνω όλα αυτά που ήθελα να κάνω και συνεχίζω, μιας που το κάθε εμπόδιο με κάνει πιο δυνατή

Η χαρά μου είναι η οικογένειά μου, οι γνώσεις μου, ο αθλητισμός, τα τριήμερα ταξίδια μου, οι βόλτες με τον σκύλο μου και το κάθε λεπτό που είμαι ζωντανή.

Τι θα έλεγες σε κάποιον που ξεκινάει τώρα αιμοκάθαρση;

• Να ενημερωθεί σωστά, από τους γιατρούς για την πάθηση του
• Να δυναμώσει τον οργανισμό του
• Να προστατεύει τον εαυτό του από τις κακουχίες
• Να μάθει να ζεί με τον καλύτερο και τον ποιοτικότερο δυνατό τρόπο.
• Να σκέφτεται θετικά, όσο κι αν αυτό φαντάζει δύσκολο, γιατί δεν είναι ακατόρθωτο
• Και το σημαντικότερο να ασχοληθεί με τον αθλητισμό

 Τα τελευταία χρόνια έπειτα από την ένταξή μου στο Σύλλογο των Αθλούμενων Νεφροπαθών βρήκα ανθρώπους που πραγματικά το μόνο που τους ενδιαφέρει είναι, περα από την άθληση, να βλέπουν ισότιμα όλα τα μέλη, να τα στηρίζουν σε οποιαδήποτε δυσκολία έχουν και το σημαντικότερο, να ανταλλάσουν απόψεις χωρις να σκέφτονται ότι θα στοχοποιηθούν, όπως ακούω ότι γινεται σε άλλους συλλόγους. Ο σημαντικότερος όμως λόγος που επέλεξα τον ΣΑΝ είναι γιατί αισθάνομαι ανάμεσα σε μιά μεγάλη παρέα ελεύθερη και χαρούμενη και έτσι παίρνω κουράγιο να συνεχίζω να ζω και να αγωνίζομαι.

Πως σκέφτηκες να ασχοληθείς με την δημιουργία του YIA TA NEFRA?

Η ιδέα της δημιουργίας της ομάδας για τα νεφρά ήρθε μετά από πολυ ώριμη σκέψη και ψάξιμο αλλά έπειτα και από την ενασχόληση μου με τα social media κατά την διάρκεια της αιμοκάθαρσης. Το συζήτησα με διάφορους παλιούς και νέους φίλους, οι οποίοι και απαρτίζουν την εμπροσθοφυλακή και αποφασίσαμε να δημιουργήσουμε μια ομάδα που θα είχε στόχο της την ενημέρωση όλων όσων εμπλέκονται στην ΧΝΝ (ιατρούς, νοσηλευτές, ασθενείς και φίλους) με μια πιο συγχρονη και ξεκάθαρη ματιά.

Όπως καταλαβαίνετε η προσπάθεια μας εχει μη κερδοσκοπικό πρόσημο με άκρως επαγγελματικό χαρακτήρα. Αυτό πιστεύω ήταν που κάνει την ομάδα να ξεχωρίζει από την πρώτη στιγμή.

Σκοπός μας πέρα απο την σωστή ενημέρωση είναι να βοηθήσουμε στην διάδοση της ιδέας της δωρεάς οργάνων για τις μεταμοσχεύσεις αλλά και στην ενίσχυση των επίσημων φορέων των Νεφροπαθών, όπως η ΠΟΝ, ο ΠΣΝ και φυσικά ο πρωτοπόρος σύλλογος στον χώρο της άθλησης, ο Σύλλόγος των Αθλούμενων Νεφροπαθών.

Τα αποτελέσματα μας δικαιώνουν καθημερινά, αν σκεφτεί κανείς πως στους δύο μήνες που περίπου λειτουργεί, την πλαισίωσαν περισσότερα από εννιακόσια μέλη και συνεχώς προστίθενται καινούρια. Σας προσκαλώ λοιπόν να έρθετε στην παρέα μας.

https://www.nephron.gr

https://www.dwrea-zois.gr