Η Ελένα Μαγιάτη – Καραμπή και ο Παντελής Χατζής μιλούν στον Νίκο Ναούμη για το βιβλίο τους Οι περιπέτειες του Ρούλη Νεφρούλη” και τις δράσεις τους για τους νεφροπαθείς και τη δωρεά οργάνων.
Παντελή και Έλενα, σας ευχαριστώ για την τιμή που μου κάνετε, παραχωρώντας μου αυτή τη συνέντευξη. Μια συνέντευξη που με συγκινεί και ο κόσμος θα καταλάβει τον λόγο παρακάτω.
Νίκος: Ξεκινώντας, θα ήθελα να μου συστηθείτε. Ποια είναι η Έλενα και ποιος ο Παντελής…
Έλενα: Είμαι η Έλενα Μαγιάτη – Καραμπή , μια γυναίκα μεταμοσχευμένη από την πρώτη μου κιόλας νιότη και ισορροπώ τη ζωή μου στα όρια της απαντοχής. Ζω στην πρωτεύουσα και είμαι ιδρύτρια και διαχειρίστρια του blog: www.dwrea-zois.gr αλλά και της διαδικτυακής ομάδας “Δωρεά οργάνων Δώρο ζωής”.
Ο συνεργάτης και αγαπημένος μου φίλος Παντελής Χατζής, είναι ένας νέος αιμοκαθαιρόμενος άντρας που απολαμβάνει τη γοητεία της υπαίθρου κάπου στη Βόρεια Ελλάδα. Διαχειρίζεται το μποτιλιάρισμα των συναισθημάτων του, αλλά “κατά κόσμον” είναι διαχειριστής του blog: www.nefropatheis.gr και της διαδικτυακής ομάδας “Νεφροπαθείς και μεταμοσχευμένοι Ελλάδας”. Στα παραπάνω τοπία του κυβερνοχώρου συνεργαζόμαστε συμπληρωματικά και αδιαλείπτως.
Παντελής: My name is Χατζής. Παντελής Χατζής. Γνώρισα τη νεφρική νόσο σε πολύ τρυφερή ηλικία, πέρασα από όλα τα στάδια και είδη θεραπείας της νεφρικής ανεπάρκειας και στην παρούσα χρονική στιγμή είμαι αιμοκαθαιρόμενος. Διατηρώ μια σχέση πάθους με ένα μηχάνημα τεχνητού νεφρού, υψηλής τεχνητής νοημοσύνης που βάζει το συναίσθημά μου συχνά σε crash test. Συστήνομαι ως blogger. Είμαι ο ιδρυτής του blog: www.nefropatheis.gr και διαχειριστής της ομάδας του Facebook: “Νεφροπαθείς και μεταμοσχευμένοι Ελλάδας”. Κάποια στιγμή η ζωή μου πρόσφερε ένα μικρό μπουκαλάκι με ένα ακριβό άρωμα που το λένε Έλενα Καραμπή. Μια βαθιά εισπνοή από το ονειρικό νέφος “Έλενα Καραμπή” και ο κόσμος μου γίνεται αναπάντεχα καλύτερος. Με την Έλενα Καραμπή συν-διαχειριζόμαστε επίσης το blog: www.dwrea-zois.gr και τη ομάδα “Δωρεά οργάνων Δώρο ζωής”.
Νίκος: Παρουσιάστε μου τον Ρούλη σας. Ποιος είναι, από πού «ξεφύτρωσε» και τι θέλει να μας πει;
Έλενα: Ο Ρούλης Νεφρούλης ήταν μία ιδέα πού γεννήθηκε από την ανάγκη μας να μοιραστούμε το προσωπικό μας πόνημα με τον κόσμο, να περιπλανηθούμε στα μυστικά της ανθρώπινης πορείας από την άρνηση του πόνου στην αποδοχή και στην τελική να δώσουμε μηνύματα ελπίδας, αλληλεγγύης και προσφοράς στα παιδιά, που μάχονται με τη νεφρική νόσο. Μέσα από τις περιπέτειες του Ρούλη, υπαινιχτήκαμε και εύχομαι να δείξαμε τον δρόμο για την ελπίδα και το πραγματικό νόημα της ζωής σε μικρούς και μεγαλύτερους. Αν το πετύχαμε θα είναι για μας δικαίωση και η υπέρτατη ικανοποίηση.
Παντελής: Πιθανολογώ ότι ”Οι περιπέτειες του Ρούλη Νεφρούλη”, είναι το αποτέλεσμα μιας μακροχρόνιας υπολανθάνουσας εσωτερικής ανάγκης να φανερώσουμε μυστικά και να καταρρίψουμε μύθους. Να συμβάλλουμε στο να κατανοήσουν τα παιδιά μια κατάσταση, να ακουστούν λέξεις που ήταν ταμπού. Να περάσουμε όμορφα μηνύματα. Και κυρίως, να δείξουμε στους μικρούς μαχητές, ότι, προς Θεού(!), δεν είναι μόνοι τους πίσω από ερμητικά κλειστές πόρτες.
Νίκος: Πόσο δύσκολο είναι για έναν συγγραφέα να μιλήσει για ένα θέμα υγείας που βιώνει και ο ίδιος προσωπικά; Μήπως, αυτό τον αποπροσανατολίζει προσπαθώντας να «οχυρωθεί» πίσω του συναισθηματικά και να μην απογυμνώσει την ψυχή του;
Έλενα: Για εμάς δεν ήταν καθόλου δύσκολο γιατί όπως προαναφέρω ήταν ανάγκη και ηθικό χρέος μας να δώσουμε ελπίδα, μέσα από τα δικά μας προσωπικά βιώματα. Δε νοιώσαμε την διάθεση να “οχυρωθούμε”, αντιθέτως βγάλαμε όλη μας την ευαισθησία, την αγάπη, και την εμπειρία, μη φοβούμενοι να αποκαλύψουμε τη ψυχή μας. Μετατρέψαμε τα απόκρυφα σε μια όμορφη ιστορία, προσωποποιώντας ένα μικρό νεφρό, και στοχεύοντας στις ψυχές των μικρών μας ηρώων, δίνοντας τους ελπίδα και φτερά.
Παντελής: Εισέρχεστε σε ψυχαναλυτικά μονοπάτια που με την πρώτη ματιά μοιάζουν “απόκρυφα ευαγγέλια”. Eμείς όμως, είμαστε από τα ζόρικα παιδιά που γρήγορα και με συνοπτικές διαδικασίες πήραμε τη ζωή στα χέρια μας. Γνωρίσαμε τον εαυτό μας, ωριμάσαμε πιο γρήγορα από τους συνομηλίκους μας και το μόνο που δεν φοβόμαστε είναι να οχυρωθούμε. Επιλέξαμε συνειδητά και με τόλμη να μιλήσουμε για τις λεπτομέρειες της ζωής μας στον κόσμο. Σε μικρούς, αλλά και σε μεγάλους. Μεταφέρουμε στο χαρτί, την δική μας ατράνταχτη αλήθεια. Στέλνουμε τα μηνύματά μας. Και όταν αυτό το επιλέγεις από υπερχείλιση ψυχής, ούτε σε αποπροσανατολίζει, ούτε χρειάζεται να ”κρύβεσαι” πίσω από λέξεις. Μιλάς με ”ανοιχτά χαρτιά”.
Νίκος: Ξέρω ότι δίνετε έναν μεγάλο αγώνα για να ευαισθητοποιήσετε την κοινή γνώμη γύρω από το θέμα που πραγματεύεται και το παραμύθι σας. Θέλετε να μου πείτε δυο λόγια για τη δωρεά οργάνων στη χώρα μας;
Έλενα: Πριν από δύο χρόνια ξεκίνησε η καμπάνια μας για τη Δωρεά οργάνων, με σκοπό να αφυπνίσουμε συνειδήσεις, ευαισθητοποιώντας το κόσμο για την αξία της προσφοράς και της αλληλεγγύης.
Οι ομάδες μας με διάφορες δράσεις ενημερώνουν τον γενικό πληθυσμό για ποικίλα ιατρικά θέματα, αλλά συχνά υπερβάλλουμε εαυτόν και βάζουμε το μαχαίρι στο κόκκαλο.
Η Δωρεά οργάνων στη χώρα μας πάσχει, είμαστε τελευταίοι σε όλη την Ευρώπη, κι αυτό μας προβληματίζει πολύ,
Η ενημέρωση δεν έχει πετύχει, ούτε δημιουργήθηκαν ποτέ οι προϋποθέσεις για να πάρει σάρκα και οστά το όνειρο της δωρεάς οργάνων, Η Ισπανία με διάφορα τεχνάσματα και νομοθετήματα κατάφερε μικρή αναμονή στη λίστα μεταμοσχεύσεων από 3 έως 12 μήνες ενώ στην Ελλάδα η αναμονή κυμαίνεται από 5 έως 8 χρόνια.
Θα θέλαμε να δούμε τη χώρα μας ψηλά στην κατάταξη των δωρητών. Θα θέλαμε να ξορκίσουμε την κατάρα του φόβου και να ανεβάσουμε τον πήχη ψηλά, όπως αρμόζει στη χώρα, που μεταλαμπάδευσε τον πολιτισμό στον πλανήτη.
Αυτό σημαίνει απαλλαγή από νοσηρούς μηχανισμούς, αναθεματισμός της νοοτροπίας πως ζούμε σε μια διαπλεκόμενη χώρα και σκληρή δουλειά με αξίες αληθινές. Και ειδικότερα στο χώρο της μεταμόσχευσης ενίσχυση του προσωπικού και των γραφείων συντονισμού στις ΜΕΘ των Νοσοκομείων, ώστε να δημιουργηθούν συνθήκες ενημέρωσης και να ανθίσει ο τομέας.
Οι Δήμοι της χώρας να ευαισθητοποιηθούν, το Υπουργείο Παιδείας να καθιερώσει μάθημα αλληλεγγύης κι ενημέρωσης, έτσι ώστε να δημιουργηθεί το ζυμάρι, και να γνωρίσουν οι γενιές τι σημαίνει Δωρεά οργάνων και πώς πραγματώνεται.
Έχουμε κάποιους ανεκτίμητους φίλους στο χώρο που η δοκιμασμένη στις δεκαετίες αγάπη τους, φωτίζει τα σκοτεινά σημεία και μας δείχνει τον δρόμο στα μυστηριώδη μονοπάτια της Ιατρικής.
Παντελής: Δυστυχώς η Ελλάδα, βρίσκεται στις τελευταίες θέσεις δωρεάς οργάνων στην Ευρώπη. Δεν υπάρχει θεσμοθετημένη ενημέρωση. Όπως συχνά λέμε, πρέπει να ενισχυθούν γραφεία ενημέρωσης σε κάθε Μονάδα Εντατικής Θεραπείας αφού εκεί βρίσκεται η δεξαμενή άντλησης οργάνων από δότες που φεύγουν από τη ζωή. Στην δύσκολη ώρα, οι συγγενείς έχουν να διαχειριστούν εκτός από τον πόνο και το πένθος τους μια άγνωστη παράμετρο, την δωρεά οργάνων του ανθρώπου που χάνουν.
Η πανδημία με τον κορονοϊό μας δίδαξε ότι μπορούμε να υιοθετήσουμε και να εισάγουμε στη ζωή μας συμπεριφορές που δεν φανταζόμασταν και να αλλάξουμε την θεώρησή μας για την ζωή. Μένει να εστιάσει η Πολιτεία και στον τομέα αυτό, που δυστυχώς, συστηματικά παραμελεί.
Νίκος: Πως μπορεί κάποιος να σας εντοπίσει και ενδεχομένως να συνδράμει την αξιέπαινη προσπάθεια που κάνετε;
Έλενα: Μπορεί να επικοινωνεί μαζί μας με τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, facebook και messenger. Να αναζητήσει εύκολα τα προφίλ μας, που εμφανίζονται στην ελληνική γλώσσα: Έλενα Καραμπή και Παντελής Χατζής και μετά να είστε σίγουρος ότι δεν θα χάσουν. Θα τους υποδεχτούμε με την μαγεία του Ξένιου Δία και θα τους μυήσουμε σε ένα κόσμο ονειρικό. Θα τους κατευθύνουμε με αγάπη και σεβασμό ώστε το βράδυ να δουν ένα λαμπερό χαμόγελο στον καθρέφτη τους.
Παντελής: Το πρώτο βήμα, για όσους θέλουν, είναι να μας αναζητήσουν στο facebook, στα προφίλ μας: Παντελής Χατζής και Έλενα Καραμπή. Επίσης μπορούν να ζητήσουν να ακολουθούν τις ομάδες μας: ”Νεφροπαθείς και μεταμοσχευμένοι Ελλάδας” και ”Δωρεά οργάνων – Δώρο Ζωής”. Τα επόμενα βήματα θα έρθουν αβίαστα μέχρι την πλήρη ενσωμάτωσή τους και την εξοικείωση με τον μαγικό χώρο του εθελοντισμού και των βιωμάτων των ανθρώπων με νεφρική νόσο. Κοντά μας είναι και επιστήμονες που με σεβασμό απομυθοποιούν τα “μυστικά και ψέματα” της ημιμάθειας.
Νίκος: Που μπορούμε να βρούμε το παραμύθι σας και έχετε προγραμματίσει κάποιες παρουσιάσεις του;
Έλενα: Το παραμύθι μας “Οι περιπέτειες του Ρούλη Νεφρούλη” διανέμεται δωρεάν σε Νοσοκομεία, Μονάδες Αιμοκάθαρσης Παίδων και προσφάτως μας τα ζήτησαν εκπαιδευτικοί σαν συμβουλευτικό- ενημερωτικό εγχειρίδιο, για χρήση σε δράσεις με στόχο την ενσυναίσθηση, το αίσθημα της αλληλεγγύης και της χρησιμότητας της έννοιας “δωρητής”.
Δεν υπάρχει σε βιβλιοπωλεία, όλα στα πλαίσια του εθελοντισμού κι αγάπης από μας. Πώς θα μπορούσε άλλωστε; στα αχαρτογράφητα ύδατα του εθελοντισμού, το κέρδος δεν έχει θέση.
Κάποιες παρουσιάσεις που συζητάμε, δεν έχουν ακόμη φιξαριστεί ημερολογιακά.
Παντελής: Το παραμύθι, δημιουργήθηκε για να διανεμηθεί δωρεάν και μόνο δωρεάν σε Μονάδες Αιμοκάθαρσης Παίδων και Μονάδες Μεταμόσχευσης Παίδων. Όμως, από τη στιγμή που πραγματοποιήθηκε η πρώτη ανάρτηση που αφορούσε την παράδοση των παραμυθιών στην Μονάδα Τεχνητού Νεφρού του Νοσοκομείου Παίδων ”ΑΓΛΑΊΆ ΚΥΡΙΑΚΟΥ”, κάτι…κουνήθηκε. Άρχισαν να ζητούν το βιβλίο από πολλές περιοχές της Ελλάδας. Όπως και άνθρωποι που, είτε έχουν στη οικογένειά τους μέλος με νεφρική νόσο , είτε επιθυμούν να ευαισθητοποιήσουν τα παιδιά των οποίων την διαπαιδαγώγηση επιμελούνται. Μεγάλη χαρά, μας δημιούργησε, το γεγονός ότι έχουν ζητήσει το παραμύθι πολλά σχολεία και ήδη πραγματοποιήθηκαν δράσεις ευαισθητοποίησης μαθητών πάνω στη Δωρεά οργάνων. Όσον αφορά την παρουσίαση βιβλίου, ελπίζω σύντομα να έχουμε σχετικές ανακοινώσεις.
Νίκος: Ποια είναι τα μελλοντικά συγγραφικά σας σχέδια;
Έλενα: Έχουμε όνειρα πολλά που αφορούν τα παιδιά, γι αυτό γράφουμε συχνά γι αυτά. Ανακαλύπτουμε όμως βαθμηδόν, με μεγάλη μας χαρά, ότι εμπνεύσαμε κι αγγίξαμε μεγάλα παιδιά και ενήλικες.
Έχουμε στα σκαριά ένα ακόμη παραμύθι με θέμα τα βάσανα μιας καρδιάς!
“Η Λίτσα Καρδουλίτσα και η χαμένη βαλβίδα” θα είναι η επόμενη εμφάνισή μας στον χώρο των εκδόσεων, Θεού θέλοντος και χορηγού επιτρέποντος.
Παντελής: Πάγια επιθυμία μας είναι να ευαισθητοποιούμε τους ανθρώπους, για ποικίλες περιπτώσεις οργανικής ανεπάρκειας και ειδικά όταν ασθενείς είναι μικρά παιδιά. Τα παιδιά, τον θησαυρό της γης, οφείλουμε να προστατεύουμε. Πάνω σε αυτή τη ρότα υφαίνουμε σε αργαλειό κρυφό, καινούργια ανομολόγητα και δαιδαλώδη μονοπάτια γραφής.
Νίκος: Αφού σας ευχαριστήσω και αφού σας υποσχεθώ ότι όλοι εδώ στο culturepoint.gr θα είμαστε στο πλευρό σας, θέλω από τον καθένα ξεχωριστά ένα μήνυμα για τους φίλους αναγνώστες μας.
Έλενα: Να ευχαριστήσω προσωπικά τον Νίκο Ναουμή και την ιστοσελίδα cuturepoint.gr για τη φιλοξενία και την ευκαιρία που μας έδωσε να μιλήσουμε για μας, το μικρό μας θαύμα, τον Ρούλη, καθώς και την χαρά να ενημερώσουμε για τις δράσεις μας.
Το μήνυμα μου για τους αναγνώστες σας είναι το εξής:
“ΜΗ ΦΟΒΑΣΤΕ ΝΑ ΓΙΝΕΤΕ ΔΩΡΗΤΕΣ ΟΡΓΑΝΩΝ, ΙΣΤΩΝ, ΑΙΜΟΠΕΤΑΛΙΩΝ ΚΑΙ ΦΥΣΙΚΑ ΜΥΕΛΟΥ ΤΩΝ ΟΣΤΩΝ
ΕΙΝΑΙ ΜΙΑ ΠΡΑΞΗ ΑΓΑΠΗΣ, ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΚΑΙ ΑΠΙΣΤΕΥΤΗΣ ΧΡΗΣΙΜΟΤΗΤΑΣ.
ΑΣ ΓΙΝΟΥΜΕ ΟΛΟΙ ΜΙΚΡΟΙ ΜΕΓΑΛΟΙ ΑΠΟ ΜΗΧΑΝΗΣ ΘΕΟΙ ΓΙΑ ΚΑΘΕ ΠΟΝΕΜΕΝΟ ΚΑΙ ΧΡΟΝΙΩΣ ΠΑΣΧΟΝΤΑ ΣΥΝΑΝΘΡΩΠΟ ΜΑΣ ΚΙ ΑΣ ΔΩΡΙΣΟΥΜΕ…ΜΑΤΙΑ ΝΑ ΒΛΕΠΕΙ, ΚΑΡΔΙΑ ΝΑ ΑΓΑΠΑΕΙ ΚΑΙ ΠΝΕΥΜΟΝΕΣ ΝΑ ΑΝΑΣΑΙΝΕΙ…
Παντελής: Ας γίνουμε μια αλυσίδα αλληλεγγύης. Να δανειστούμε από την φύση το παράδειγμα με τα ηλιοτρόπια. Η φύση είναι σοφή. Και κάνει θαύματα. Η φύση λοιπόν, προίκισε τα ηλιοτρόπια με κάτι μοναδικό. Καθ’όλη την διάρκεια της μέρας, ακολουθούν τις ακτίνες του ήλιου, για να αντλήσουν ενέργεια.
Τι γίνεται όμως τις συννεφιασμένες ή βροχερές ημέρες; Τότε, γυρίζει το ένα ηλιοτρόπιο προς το άλλο, ενώνουν τα πέταλα τους, και μοιράζονται την ενέργειά τους. Αυτό γίνεται και στις ομάδες μας. Στην συννεφιά του καθενός, ρίχνει ”ακτίνες φωτός” ο πλησίον, ο συνασθενής, ο συνοδοιπόρος.
Ο παράδεισος, περιμένει μόνο την ψυχή μας. Τα ζωτικά μας όργανα, μπορούν να συνεχίσουν να προσφέρουν ζωή σε άλλο κορμί, σε άλλο σύμπαν.
Σας ευχαριστώ για την ευκαιρία που μας δώσατε, να συστήσουμε τον μικρό Ρούλη στους αναγνώστες σας.
http://culturepoint.gr/elena-magiati-karampi-pantelis-chatzis-ki-o-roulis-nefroulis/
Δημοσίευση σχολίου
To nefropatheis.gr θεωρεί δικαίωμα του κάθε αναγνώστη να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του.
Ωστόσο, τονίζουμε ρητά ότι δεν υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν τον εκάστοτε χρήστη και μόνο αυτόν.
Παρακαλούμε πολύ να είστε ευπρεπείς στις εκφράσεις σας.
Τα σχόλια με ύβρεις θα διαγράφονται.