Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε το Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης «Ανακαλύπτοντας το Μονοπάτι για Απεριόριστη Ανάσα», την Κυριακή 1η Δεκεμβρίου 2024, από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης .
Στο συνέδριο παρουσιάστηκαν οι νέες εξελίξεις, που αλλάζουν
το μέλλον της Κυστικής Ίνωσης και της μεταμόσχευσης πνεύμονα. Στόχος ήταν η ενημέρωση της κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας και του κοινού για τις τελευταίες εξελίξεις, αλλά και η ευαισθητοποίηση για την ανάγκη πρόληψης της Κυστικής Ίνωσης και αύξησης δωρεάς οργάνων, καθώς η Κυστική Ίνωση είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος με 1 στα 2.000-2.500 παιδιά που γεννιούνται να πάσχουν από Κυστική Ίνωση, με περισσότερους από 500.000 φορείς στην Ελλάδα – ποσοστό που αντιστοιχεί περίπου στο 5% του γενικού πληθυσμού – και περίπου 890 ασθενείς σε όλη τη χώρα, ενώ η μοναδική λύση σωτηρίας για τους ασθενείς σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου συνεχίζει να παραμένει η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Στην εκδήλωση διανεμήθηκε δωρεάν στους παρευρισκόμενους το νέο βιβλίο «Διατροφή Παιδιών με Κυστική Ίνωση» της Παιδιάτρου Αναστασίας Γκαμπέτα, που εκδόθηκε με την ευγενική υποστήριξη του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Ένα πολύτιμο εγχειρίδιο για ασθενείς, επαγγελματίες υγείας, εκπαιδευτικούς και ευρύ κοινό, που φιλοδοξεί να καλύψει το κενό στην ενημέρωση για τη νόσο και τη σημασία της διατροφής. Την επιμέλεια του βιβλίου έχουν αναλάβει οι Καθηγητές Ελπίδα Χατζηαγόρου, Μιχαήλ Χουρδάκης, Λιάνα Πούλια.
Επίσης με αφορμή την 41η επέτειο από την ίδρυση του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, παρουσιάστηκε από την Πρόεδρο του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, το πολυδιάστατο έργο και οι δράσεις του Συλλόγου, που άλλαξαν τον “χάρτη” της νόσου στην Ελλάδα, αλλά και οι δράσεις του προγράμματος ψυχοκοινωνικής υποστήριξης «Απεριόριστη Ανάσα» που έχει αναπτύξει ο Σύλλογος από το 2020.
Δημοσίευση σχολίου
To nefropatheis.gr θεωρεί δικαίωμα του κάθε αναγνώστη να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του.
Ωστόσο, τονίζουμε ρητά ότι δεν υιοθετούμε τις απόψεις αυτές καθώς εκφράζουν τον εκάστοτε χρήστη και μόνο αυτόν.
Παρακαλούμε πολύ να είστε ευπρεπείς στις εκφράσεις σας.
Τα σχόλια με ύβρεις θα διαγράφονται.